La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Junio, espacio donde conoceremos detalles sobre las reuniones de la Junta Directiva de la Alianza con El Embajador de República Dominicana en España, La Ministra de Sanidad de España y SM La Reina Letizia, entre otras[…]
ALIBER sostuvo reunión con el Sr. Juan Bolívar Díaz, Embajador de República Dominicana en España, su esposa, Ada Wiscovitch, y la Sra. Annerya Estevez, Primera Secretaria de la Embajada Dominicana en España, a quienes presentó las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, junto con el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades[…]
El Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM) se edita en 2022 y entre las principales conclusiones que ALIBER trasladó a la Ministra se encuentra el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico, que tiene un promedio[…]
El estudio presentado confirma el retraso en los diagnósticos, así como el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica. Sumado al impacto psicosocial, laboral, están los sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento y el impacto económico sobre el cual el 94 % de las familias dice considerarlo altos o muy altos.[…]
En Audiencia realizada el viernes 10 de junio de 2022, Doña Letizia recibió en el Palacio de La Zarzuela a la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes – ALIBER, quienes presentaron entre las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido[…]
En reunión realizada el jueves 9 de junio de 2022, ALIBER tuvo el espacio de presentar las principales conclusiones del Estudio ENSERio ALIBER y sus principales proyectos a futuro, tal como el Foro de Alto Nivel a desarrollarse el 9 y 10 de noviembre de 2022 en Santo Domingo, República Dominicana como preámbulo de la[…]
Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estduio ENSERio LATAM). Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65%[…]
Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoamérica Desde hace semanas, uno de los objetivos más importantes de ALIBER ha girado en torno al impulso de la encuesta Rare Barometer en LATAM. Se trata de un proyecto global, creado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras –EURORDIS-, que mediante la recogida de datos masiva pretende[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Mayo, espacio donde conoceremos entre varias noticias, las historias de éxito de nuestros Asociados. Esperamos que disfruten de la lectura de este material en el que encontrarán artículos variados a lo largo de Iberoamérica, noticias de[…]
La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. En esta ocasión, Juan Carrión atendió consultas sobre asesoría en el desarrollo de proyecto de ley en beneficio de personas diagnosticadas con enfermedades raras, actualmente vigente en Costa[…]
Con vistas a una Iberoamérica más justa y sostenible, la Conferencia Iberoamericana se Santo Domingo, República Dominicana, 25 de mayo de 2022: Compromete a seguir trabajando en una recuperación con restructuración y a fortalecer el papel del Estado. Con el objetivo puesto en el lema de la Cumbre Iberoamericana, «Recuperación con restructuración: juntos por una[…]
A Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras, Órfãs ou Infrequentes – ALIBER, divulga a sua Newsletter do mês de abril, um espaço através do qual divulgaremos notícias de interesse e atualidade no campo das Doenças Raras na Ibero-América. Nesta edição vamos conhecer, entre vários apontamentos, a história de vida de Erika Otero, uma mulher excecional que[…]
