Boletín Informativo ALIBER – Junio de 2022
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Junio, espacio donde conoceremos detalles sobre las reuniones de la Junta[…]
Autor: Aliber
La Embajada de República Dominicana en España apoya el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras – ALIBER
ALIBER sostuvo reunión con el Sr. Juan Bolívar Díaz, Embajador de República Dominicana en España, su esposa, Ada Wiscovitch, y la Sra. Annerya Estevez, Primera Secretaria de la Embajada Dominicana[…]
Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en América Latina
El Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM) se edita en 2022 y entre las principales conclusiones que ALIBER[…]
El primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias en Latinoamérica confirma el retraso en el diagnóstico de pacientes con enfermedades raras
El estudio presentado confirma el retraso en los diagnósticos, así como el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica. Sumado al impacto psicosocial, laboral, están los sentimientos de[…]
Su Majestad La Reina Letizia recibe en Audiencia a la Junta Directiva de La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y conoce el Primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de este colectivo en Latinoamérica – Estudio ENSERio LATAM
En Audiencia realizada el viernes 10 de junio de 2022, Doña Letizia recibió en el Palacio de La Zarzuela a la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER presentó a la Ministra de Sanidad de España, Carolina Darias el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Latinoamérica – ENSERio LATAM
En reunión realizada el jueves 9 de junio de 2022, ALIBER tuvo el espacio de presentar las principales conclusiones del Estudio ENSERio ALIBER y sus principales proyectos a futuro, tal[…]
AUDIENCIA A LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES (ALIBER)
Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras[…]
Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoamérica
Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoamérica Desde hace semanas, uno de los objetivos más importantes de ALIBER ha girado en torno al impulso de la encuesta Rare Barometer[…]
Boletín Informativo ALIBER – Mayo de 2022
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Mayo, espacio donde conoceremos entre varias noticias, las historias de éxito[…]
Conversatorio Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica – ALIBER
La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. En esta ocasión,[…]
La SEGIB Comparte: Iberoamérica acuerda trabajar por una Administración más transparente, inclusiva, ética y participativa
Con vistas a una Iberoamérica más justa y sostenible, la Conferencia Iberoamericana se Santo Domingo, República Dominicana, 25 de mayo de 2022: Compromete a seguir trabajando en una recuperación con[…]
Boletim ALIBER – abril de 2022
A Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras, Órfãs ou Infrequentes – ALIBER, divulga a sua Newsletter do mês de abril, um espaço através do qual divulgaremos notícias de interesse e atualidade[…]
