Semana Mundial de las Patologías Mitocondriales
La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra del 17 al 23 de septiembre y FEDER se adhiere a estas fechas. Durante estos días, se realizaran actividades[…]
Autor: Aliber
Nos sumamos al Día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar
El 17 de septiembre, aniversario del descubrimiento del gen MEFV por el Consorcio Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad genética y[…]
Nuestro objetivo: formar líderes en captación e incidencia
La VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del[…]
Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência debate Distrofia Muscular de Duchenne em Brasília.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audiência pública para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O[…]
¡Descubre todo lo que hemos hecho en 2016 con tu ayuda!
Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la línea de publicaciones ‘conocER’, recogiendo los logros de un año en que hemos situado la coordinación como bandera de toda nuestra[…]
Nos adherimos al Día Mundial del Linfoma
El 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, un tipo de cáncer que se origina en el tejido linfático. Queremos mostrar todo el apoyo hacia[…]
FEDER se suma al Día Mundial del Síndrome de Usher
El sábado, 16 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher. Y, desde FEDER, nos solidarizamos con esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia en la población[…]
AFAG compõe debate sobre Plano de Trabalho da Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado.
A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras discutiu o seu plano de trabalho na terça-feira (12). O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto[…]
Música y diversidad: los ingredientes del corto 'The Weirdos'
La música y la diversidad son los dos ingredientes principales de ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual desarrollada por bdo que se incorporará a partir de este curso escolar a nuestro proyecto[…]
¡Nuevos talleres sobre relajación en Comunidad Valenciana!
Volvemos a la carga en este comienzo del nuevo curso escolar en la Delegación de Comunidad Valenciana. Para comenzar, realizaremos la segunda parte de los dos talleres sobre relajación[…]
C's se compromete con la actualización del PAPER
Ciudadanos (C’s) se ha comprometido a instar al gobierno a la agilización del PAPER, el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras de la comunidad, planteando la posibilidad de[…]
Nos adherimos al Día Mundial de la Colangitis biliar primaria
El 10 de septiembre se celebra el Día Internacional contra la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad crónica en las personas adultas que causa una inflamación en los[…]
