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Autor: Aliber

Reunión de expertos en FPI por la Semana Internacional

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

La Jornada “Cada paso cuenta: retos que alcanzar”, organizada por la farmacéutica Roche, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y luchaporlafpi.es, reunirá a expertos en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

“El arte de diagnosticar” conciencia con la música sobre la FPI

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la campaña “El arte de diagnosticar”, desarrollada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim, junto a asociaciones de pacientes como[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Los farmacéuticos de Aragón se formarán en ER

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

  Nuestra Federación y los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración para mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses. Gracias a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Dia 8 de Setembro: Dia Mundial da Fibrose Cística!

Publicada el 8 septiembre, 2017 por Aliber

Desde 2013, assinala-se a passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística no dia 8 de Setembro! E você sabe por que Em 2013, várias associações de Fibrose Cística (FC) do mundo discutiram[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Valoramos el nuevo decreto andaluz sobre Dependencia

Publicada el 8 septiembre, 2017 por Aliber

Valoramos como un primer paso el impulso de un nuevo decreto para agilizar el reconocimiento de la Dependencia en Andalucía. Ante esta noticia, anunciada por la Junta autonómica hace unas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

España comercializa un 52% de MMHH menos que la UE

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

7 SETEMBRO: DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

Texto: Geisa Luz, Consultora Científica da AFAG. A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a mais comum e também a mais grave das distrofias musculares, onde os sinais e sintomas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Mil nuevos tratamientos y diagnóstico en 1 año, retos para 2027

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se solidariza con el Día Internacional del SAF

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF). FEDER se suma a esta jornada y muestra su apoyo a las personas y a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se adhiere al Día Mundial de la Fibrosis Quística

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y, desde FEDER, queremos sumarnos a esta jornada y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Apúntate a un curso sobre lenguaje bimodal básico!

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

Un curso sobre este sistema que se basa en los signos de la Lengua de Signos Española con la estructura de la Lengua Castellana que facilita la comunicación y la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Te esperamos en el ciclo de documentales a favor de FEDER!

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

La Escuela de Coaching Remodelatuvida vuelve a colaborar con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de un ciclo de documentales a favor de FEDER. El[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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