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Autor: Aliber

Conitec publica decisão de incorporar no SUS a Laronidase como terapia para MPS I.

Publicada el 31 agosto, 2017 por Aliber

No dia 31 de Agosto de 2017 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tornou pública a decisão de incorporar a laronidase como terapia de reposição enzimática[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Hoy es el Día Internacional de la Solidaridad!

Publicada el 31 agosto, 2017 por Aliber

¡Feliz Día Internacional de la Solidaridad! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y ayuda a las familias que conviven con una enfermedad[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Confira a lista completa de eventos no Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística!

Publicada el 31 agosto, 2017 por Aliber

PROGRAMAÇÃO COMPLETA (Por ordem de data de realização) Informações: contato@unidospelavida.org.br | 41 3114-7750 Salvador/BA Tipo: Dia da Alegria VI – Atividades físicas, esportivas e lúdicas Data Atividade: 2 de setembro[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Confira a lista completa de eventos do Mês da Fibrose Cística!

Publicada el 31 agosto, 2017 por Aliber

Encontre a cidade mais próxima de você e participe dos eventos! =) A lista abaixo está por ordem alfabética de cidades! Aracaju/SE Tipo: Manifestação para Conscientização sobre a Fibrose Cística[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Ya queda menos para nuestra Escuela de Formación!

Publicada el 31 agosto, 2017 por Aliber

El 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Burgos la VIII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

DIA NACIONAL DA EM: Uma breve mensagem de Wilson Gomiero.

Publicada el 30 agosto, 2017 por Aliber

Pessoas inspiradoras e palavras de otimismo são capazes de nos fazer enxergar a vida de uma forma muito mais positiva. Neste Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla gostaríamos de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

'Conóceme, soy único' plasma el esfuerzo detrás de cada ER

Publicada el 30 agosto, 2017 por Aliber

La campaña ‘Conóceme, soy único’ ha presentado a sus nuevos protagonistas. Lanzada a principios de este año por FEDER junto con la compañía biotecnológica Shire, el propósito de esta[…]

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Grupo de ER en Bellvitge para mejorar diagnóstico

Publicada el 30 agosto, 2017 por Aliber

  Un conjunto de facultativos de distintas especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (MM). Estas patologías tienen una baja prevalencia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Encerramento da Semana do Excepcional em Maringá.

Publicada el 29 agosto, 2017 por Aliber

Nesta terça feira (29) participamos do Encerramento da Semana do Excepcional na UniCesumar, na cidade de Maringá-PR. O evento foi organizado pela Liga de Genética Médica de Maringá (LAGeM) e[…]

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La “Carrera Popular a Teror” se vuelca con la familia FEDER

Publicada el 29 agosto, 2017 por Aliber

  “La Carrera Popular a Teror”, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos[…]

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Mês da Fibrose Cística de 2017 terá mais de 30 eventos presenciais no Brasil

Publicada el 28 agosto, 2017 por Aliber

Ações acontecem em 29 cidades, de 20 Estados, em todas as regiões. Programação terá início no dia 02 de setembro com a 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em[…]

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Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla da APAE de Ribeirão das Neves (MG).

Publicada el 25 agosto, 2017 por Aliber

Nesta sexta feira (25) estivemos na cidade de Ribeirão das Neves participando de um encontro alusivo à Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla da APAE da cidade.[…]

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