Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Turner
Hoy, 28 de agosto, nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Turner. Por eso, queremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad con todas las personas que conviven con esta[…]
Autor: Aliber
ALIBER cita en Brasil a todo el movimiento iberoamericano de ER
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de[…]
Conselho de Saúde protesta e denuncia sucateamento na saúde pública em Campinas.
O Conselho Municipal de Saúde de Campinas protestou nas escadarias da Prefeitura na tarde de quinta-feira (24) contra sucateamento da rede pública saúde. Mais de 100 manifestantes denunciaram, com faixas[…]
REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA DO CONADE
Semana passada foi realizada a centésima décima primeira reunião do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília (DF). A AFAG, membro do Conselho, foi representada pelo[…]
¡Gracias, EFEsalud, por vuestro trabajo por las ER!
Algunos de los objetivos fundamentales de nuestra son acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre éstas. Para llevar a cabo este trabajo,[…]
Taller sobre cocina en enfermedades metabólicas
La Jornada Científico-Gastronómica “Taller de Dieta Hiporoteica para Pacientes con Enfermedades Metabólicas” tendrá lugar el próximo viernes 6 de octubre en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.[…]
Quais as principais técnicas na Fisioterapia Respiratória para Fibrose Cística?
Por Dra. Maria Ângela Ribeiro, colunista do portal do Instituto Unidos pela Vida, Fisioterapeuta pela Universidade Metodista de Piracicaba. Mestre em Farmacologia pela Unicamp. Doutora em Saúde da Criança e[…]
Audiência Pública sobre Doenças Negligenciadas em Campinas.
Na última sexta-feira (19) a AFAG participou de uma Audiência Pública na Câmara Municipal de Campinas sobre Doenças Negligenciada, representada pela Coordenadora Nacional da AFAG e Conselheira de Saúde de[…]
NUTRECO se vuelca con las familias madrileñas con ER
María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, recibió el pasado 16 de junio un cheque solidario de la mano de NUTRECO, una importante y estable empresa del sector agroalimentario, cuyos[…]
¡Ven a la 2ª Edición del Taller de Introducción al Mindfulness!
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a una segunda edición de su Taller[…]
Actualización sobre la investigación de defectos congénitos
La Reunión anual del ECEMC y Curso de actualización sobre la investigación de los defectos congénitos se celebrará del 19 al 21 de octubre. La 40ª edición[…]
AFAG participa da 1ª Corrida da Inclusão, em Campina Grande.
A manhã deste domingo (20) foi muito especial para as crianças e adultos que protagonizaram a 1ª Corrida da Inclusão, em Campina Grande. O tema do evento foi “Leve-me, sozinho[…]
