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Autor: Aliber

Entrevista com Miriam Figueira

Publicada el 18 agosto, 2017 por Aliber

Miriam Figueira, biomédica formada pela UFRJ é doutora com passagem pela Universidade de Stanford é colunista do Instituto Unidos pela Vida, e esteve no final de julho em um curso em Portugal. Saiba quais[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Las Palmas de Gran Canaria volverá a correr por las ER

Publicada el 18 agosto, 2017 por Aliber

   “La Carrera Popular a Teror”, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Assumindo o controle: Miriam Figueira defende o Doutorado após estudar a própria doença

Publicada el 17 agosto, 2017 por Aliber

“Sempre me interessei pela ciência, por ser uma pessoa curiosa, e sempre ouvi que a medicina atualmente disponível não tem resposta para o meu problema, mas que a ciência poderia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Más de 200 kilómetros para colaborar con la familia FEDER

Publicada el 17 agosto, 2017 por Aliber

#RunningToSantiago es el nombre del reto deportivo ultradistancia que realizará el joven Nicolás Mateos, quién recorrerá 210 kilómetros por la ruta del Camino Francés del 1 al 5 de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Unidos pela Vida participa de Jornada Multidisciplinar e realiza Ciclo de Palestras em São Paulo

Publicada el 16 agosto, 2017 por Aliber

No último dia 12 de Agosto, em São Paulo, o Instituto Unidos pela Vida participou pela manhã do “Own Event de Adesão ao Tratamento” realizado pela Roche Farmacêutica. Na oportunidade,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Tenho direito à aposentadoria por invalidez ou auxílio-doença por ter Fibrose Cística?

Publicada el 15 agosto, 2017 por Aliber

Essa e outras dúvidas como “Por quanto tempo preciso ter contribuído com o INSS para isso?” ou “Caso eu tenha direito, como será calculado o valor?” são bastante frequentes entre[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Aplican con éxito tratamiento a niña con síndrome de Morquio A

Publicada el 15 agosto, 2017 por Aliber

Gonzalo Mantilla Existen tratamientos para algunas de las denominadas enfermedades raras Por primera vez en Ecuador una niña de 7 años ha recibido[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

2 de octubre: XI Jornada Extremeña sobre ER

Publicada el 14 agosto, 2017 por Aliber

  Nuestra delegación extremeña ya ha puesto fecha a la que será la XI edición de sus jornadas autonómicas: el 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Ya tenemos fecha para nuestro Maratón CicloIndoor extremeño!

Publicada el 14 agosto, 2017 por Aliber

Nuestra delegación extremeña celebra el 14 de octubre  una Maratón CicloIndoor en la Plaza España Mérida de Badajoz.  Se trata de una oportunidad para todos aquellos extremeños que «además del[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER y Lovexair se unen por las ER respiratorias

Publicada el 14 agosto, 2017 por Aliber

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Castilla y León crea un plan para tratar las ER pediátricas

Publicada el 14 agosto, 2017 por Aliber

La Consejería de Sanidad de Castilla y León tiene previsto incorporar un nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica. Este plan[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Canarias tendrá unidades específicas para ER

Publicada el 14 agosto, 2017 por Aliber

  Uno de los principales problemas a la hora de tratar a las personas que padecen las conocidas como enfermedades raras es la demora para poder recibir un diagnóstico[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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