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Autor: Aliber

Anvisa abre consulta sobre priorização de registro de medicamentos.

Publicada el 12 agosto, 2017 por Aliber

Está aberta para envio de comentários e sugestões a Consulta Pública n° 372/2017 sobre o enquadramento na categoria prioritária de petições de registro, de pós registro e anuência prévia em[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Personas con ER recorrerán parte del Camino de Santiago

Publicada el 11 agosto, 2017 por Aliber

Once deportistas con disCapacidad visual y motora recorreran a pie los más de 120 kilómetros que recorre el Camino Inglés desde la localidad de Ferrol hasta los pies del[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Instamos a impulsar un Plan Integral de ER en Canarias

Publicada el 9 agosto, 2017 por Aliber

El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan Integral que incluya educación, investigación e inclusión laboral, entre otras áreas, para[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Solidaridad de la Confederación de Peñas del Barcelona

Publicada el 8 agosto, 2017 por Aliber

El Área de Solidaridad de la Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona invitó a la familia catalana de FEDER a disfrutar el partido Barcelona – Chapecoense del Trofeo Joan[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Por que a fisioterapia respiratória é tão importante na Fibrose Cística?

Publicada el 7 agosto, 2017 por Aliber

Artigo escrito pela nossa colunista científica Maria Angela Ribeiro, fisioterapeuta do Departamento de Pediatria do Laboratório de Fisiologia Pulmonar da FCM/ Unicamp.  Um dos primeiros relatos sobre a atuação da[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Nueva convocatoria de GAM en Madrid!

Publicada el 7 agosto, 2017 por Aliber

Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

I Congreso de Organizaciones de Pacientes en octubre

Publicada el 7 agosto, 2017 por Aliber

  Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

02/09 – 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística e 1ª Corridinha do Super Fibra!

Publicada el 4 agosto, 2017 por Aliber

Vem aí, nossa 2ª CORRIDA E CAMINHADA DA FIBROSE CÍSTICA e a 1ª CORRIDA KIDS, a Corridinha do Super Fibra! Na Corridinha, teremos a presença do nosso Mascote Super Fibra![…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

19 e 20/08 – Exposição Beneficente do Artista Claudio de Almeida reverterá fundos para o Instituto Unidos pela Vida

Publicada el 4 agosto, 2017 por Aliber

Evento terá obras de Claudio de Almeida e é gratuito  O Instituto Unidos pela Vida promove, nos dias 19 e 20 de agosto, uma exposição beneficente com quadros do artista[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Pneumologia na FC é o tema abordado na 4ª edição do nosso Bate-Papo!

Publicada el 3 agosto, 2017 por Aliber

Evento, realizado na noite da última quarta-feira (02/08) reuniu acadêmicos da área da saúde, pais e pessoas com Fibrose Cística, dentre outros interessados, na sede do Unidos pela Vida, além[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FDA expande o uso do Kalydeco para tratar outras mutações residuais da Fibrose Cística

Publicada el 3 agosto, 2017 por Aliber

A Vertex Pharmaceuticals Incorporated anunciou no dia 01 de agosto que a US Food and Drug Administration (FDA) aprovou o KALYDECO® (ivacaftor) para uso em mais de 600 pessoas com[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

I Marcha solidaria riojana a favor de las ER en Ezcaray

Publicada el 3 agosto, 2017 por Aliber

  Este domingo, 6 de agosto, se celebrará la I Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras en el municipio riojano de Ezcaray. Este evento deportivo solidario está[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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