Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Secretaría General Iberoamericana le ha dado la gran noticia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, de que ha sido incorporada al Registro de Redes Iberoamericanas, reconociendo su trabajo por la concientización sobre este tipo de patologías y el gran[…]
Bajo el lema «Iberoamérica Unida por La Equidad», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Rasas, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER invita a a alzar la voz al unísono para lograr igualdad en la definición de las Enfermedades Raras, oportunidad en su diagnóstico, acceso a tratamientos y acceso a atención de calidad. Agradecemos de manera especial[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y aYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento del Dr. Milton Jijón, Médico Genetista; a quien tuvimos la oportunidad de conocer ampliamente y recordaremos siempre por su calidad humana, el compromiso con sus pacientes y su vocería en el tema de las Enfermedades Raras. ALIBER agradece todos[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a difundir el Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA: Si conoces Afectados o Familiares de una Persona con diagnóstico de una Enfermedad Rara en los siguientes países: * Costa Rica * Cuba * El[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a participar del Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA. En este orden de ideas hace un llamado especial para que los afectados, familias y organizaciones de pacientes de la región participen y ayuden a[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza abrió el Encuentro junto al Embajador Marcos Pinta Gama, Secretario General actual “ad interim” de la Secretaría General Iberoamericana, quien presentó a la Secretaría y[…]
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER lanzaron el día de hoy el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que desarrollará acciones educativas para Pacientes y Familias con Enfermedades Raras. En el lanzamiento del[…]
El día de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado «Enfermedades de Baja Prevalencia y la Agenda 2030», un espacio para conversar a sobre los avances y desafíos para las personas con EERR. Este espacio busca garantizar[…]
Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online. Tras esta conferencia la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-, gracias al impulso conjunto con la Federación Española[…]
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER han firmado un convenio colaborativo para llevar a cabo de manera conjunta el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que favorecerá el desarrollo de acciones educativas para[…]
