El día de ayer tuvimos la segunda sesión del VIII Encuentro / Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, fue una tarde maravillosa, rica en conocimientos, donde la variedad de las mesas fue del agrado de todos los espectadores. Los temas tratados en esta ocasión estuvieron relacionados con los siguientes ejes: * PLANES[…]

Con gran éxito se inauguró el VIII Encuentro / Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, fue un día lleno de aprendizajes donde confluyeron la experticia de los ponentes y la nutrida participación de los espectadores. Los temas abordados por los diversos panelistas estuvieron enmarcados en los siguientes ejes temáticos divididos en mesas[…]

El Comité Organizador del VIII Encuentro / Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes cerró el pasado 27 de octubre de 2020 las inscripciones para participar en él, al alcanzar un total de 800 personas inscritas. Como hemos continuado recibiendo solicitudes y se han quedado personas por fuera de la inscripción, ALIBER ha[…]

Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes por lo general originan una serie de necesidades socio-sanitarias en las personas afectadas y sus familias, tanto en el diagnóstico, tratamiento, impacto de la enfermedad y costos de la misma. Planear acciones para atender estas necesidades depende primordialmente del conocimiento que se tenga sobre la situación real de[…]

[:en]This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Leslie Hoffman.

Esta semana se comenzó el análisis de la data de Argentina para el estudio ENSERio LATAM, participaron en la reunión: Angélica de la Sena, Investigadora en Argentina y colaboradora del Estudio para la explotación y análisis de datos. Enrique Pastor, Profesor de Trabajo Social en la Universidad de Murcia. Roberta Andio, Presidenta de FADEPOF. Luciana[…]

[:pt]Esta tradução para o português foi efectuada pela iniciativa PerMondo, que fornece traduções gratuitas às organizações sem fins lucrativos.   Projeto patrocinado pela agência de tradução Mondo Agit.   Tradutora: Adriana Pequeno.      

Para ALIBER es un gusto compartir la información del VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que celebraremos los días 29, 30 y 31 de octubre.

Este evento, que cada año reúne a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades Raras, así como a pacientes, familias, industria, estudiantes, etc., se celebrará en esta ocasión de manera virtual.

La inscripción y participación es gratuita y solo es necesario registrarse para poder tener acceso al mismo. Les dejamos para tal finalidad en enlace al formulario de inscripción:

http://formularios.aliber.org/index.php/978239?lang=es

Un par de días antes del comienzo del Encuentro, todos los inscritos recibirán en link de acceso.

A continuación compartimos el programa que tenemos para este año, con temas que abordarán las enfermedades raras desde una óptica integral, accediendo a información tanto sanitaria como social y educativa.

Solicitamos máxima difusión.

Programa VIII Encuentro Iberoamericano EE.RR

 

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El día 23 de septiembre del año en curso tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de ALIBER año 2020 a través de la plataforma zoom, dicho encuentro online contó con una participación masiva de entidades, logrando tener conectadas a 36 asociaciones miembro de la Alianza que se reunieron por un lapso de 4 horas para[…]