Myriam Estivil Directora y vocera de Fundación chilena de enfermedades Lisosomales @fundacionfelch Comisión ciudadana de control y vigilancia ley Ricarte Soto, Ministerio de salud. Alianza chilena de pacientes. Consultora de[…]
Vanessa Valencia Barroso Directora de Trabajo Social en Ayoudas Panamá. Presidenta de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras ALASER PANAMÁ. Es fundadora de la comunidad de pacientes de enfermedades[…]
YESSENIA MOREIRA BARBOZA Docente de profesión y co-fundadora de Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica, donde además ejerce como representante legal. Madre de Samir, portador del Síndrome Cornelia de[…]
Dr. Mario Urcuyo Solórzano Viceministro de Salud de Costa Rica. Cuenta con un doctorado en Medicina y Cirugía y una Maestría en Administración de Servicios de Salud. Se ha desempeñado[…]
Dra. Diana Marcela Ortiz Quiroga Terapeuta ocupacional. Magister en intervención psicosocial. Asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Huérfanas, de la Universidad Icesi. Docente de[…]
Dra. Eidith Yulieth Gomez Pineda Médica Magistrante de Biotecnología de la universidad Icesi Trabajó como asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de[…]
Gloria Serrano Jefe del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud de Guatemala Actualmente se desempeña como coordinadora del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social.[…]
Dr. Julián Ramírez Cheyne Médico Magister en Ciencias Biomédicas Magister en Enfermedades Raras Magister en Ensayos Clínicos PhD en Genética Médica Profesor Asociado de la Universidad del Valle Vicepresidente[…]
Solanyi Mosquera Castillo. Comunicadora social/técnica área salud. Magister en Enfermedades Raras-Universidad de Valencia España. Referente y gestora social para Enfermefades Huerfanas de la Secretaria de Salud del Distrito Especial[…]
Francisco Coma Martín Ministro de Salud Pública y Asistencia Social en Guatemala. Tiene experiencia como director médico de hospitales de la red privada de salud y de la Unidad Nacional[…]
En el marco del Foro de ALto Nivel-Encuentro de líderes del Movimiento Asociativo/Estudio ENSERio Centroamérica se realiza la Reunión de trabajo de la Junta Directiva de ALIBER en Guatemala
Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM[…]
