La Mandrágora acoge hasta el 30 de junio la VI exposición de obras de alumnos del taller La Enredadera. Ambas entidades impulsan esta iniciativa que, además de poder disfrutar de la muestra, permitirá a todos los interesados colaborar con nuestra Federación, ya que la venta de las obras irá destinada a los[…]
Del 26 al 27 de junio se celebra en Madrid el curso de verano ‘DOLOR: Estrategias de abordaje y pacientes’, coordinado por la Sociedad Española del Dolor en colaboración con la Fundación Española del Dolor y la Fundación Grünenthal, bajo la dirección de la Dra. Concepción Pérez, Jefa de la Unidad del Dolor[…]
En el mes de junio hemos tenido la 1ª reunión del Grupo de Trabajo Grupo de trabajo de FEDER para la línea 8 del Plan de Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Es un grupo de trabajo que hemos formado desde la delegación de Madrid[…]
Nosso 3° Bate-Papo sobre a Fibrose Cística (FC), realizado na quarta-feira (21/06), das 19h30 às 21h30, reuniu mais de 30 pessoas no auditório do Nex Coworking, em Curitiba, e contou com mais de 1.800 visualizações na transmissão online feita pela página do facebook do Instituto. A iniciativa faz parte do Programa de Educação do Unidos[…]
As bactérias podem contaminar os nebulizadores que passam então a ser fontes de infecção nos pulmões. Portanto, eles devem ser submetidos à limpeza e à desinfecção. Os 4 passos seguintes devem ser seguidos, logo após o uso: Limpeza: lavar as mãos com água e sabão; desmontar as partes do nebulizador (exceto mangueira e compressor) e[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. El Síndrome de Dravet se caracteriza de forma incipiente por convulsiones que[…]
Como cada año, Seguros Santa Lucía ha abierto la participación a toda la sociedad para elegir a la ganadora del Premio Solidario del Seguro. Este año de entre todas las propuestas, nuestros trabajadores han seleccionado estas 5 organizaciones, entre ellas a nuestra Federación. ¡Ahora te toca a ti elegir a quién ayudan! Desde FEDER[…]
El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro, queremos generar un espacio de trabajo que incluya aspectos tan prioritarios para las enfermedades raras como son el acceso a tratamiento y otras prestaciones terapéuticas[…]
Por Andy Coghlan / 09 de Junho de 2017 Uma droga para fibrose cística demonstrou melhora da função pulmonar em crianças com idade inferior a 12 anos, aumentando assim a esperança de que a lesão pulmonar causada pela FC possa ser detida ou mesmo revertida. “É um grande passo adiante”, comentou Nick Medhurst, do Cystic Fibrosis[…]
Después de más de un año, este 21 de junio se está celebrando el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Dentro del orden del día, hay varios puntos relativos a enfermedades raras: 11. Criterios para la distribución de fondos a CCAA por volumen de ventas de la industria farmacéutica (Disposición adicional[…]
Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, el miércoles 21 de[…]
Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la herramienta para el diseño de políticas sociosanitarias. Esta nueva edición, se busca entender mejor el uso de medicinas y terapias complementarias y alternativas entre[…]
