Confira os resultados do nosso 3º Bate-Papo sobre a FC!
Nosso 3° Bate-Papo sobre a Fibrose Cística (FC), realizado na quarta-feira (21/06), das 19h30 às 21h30, reuniu mais de 30 pessoas no auditório do Nex Coworking, em Curitiba, e contou[…]
Socios
Cuidados com os Nebulizadores
As bactérias podem contaminar os nebulizadores que passam então a ser fontes de infecção nos pulmões. Portanto, eles devem ser submetidos à limpeza e à desinfecção. Os 4 passos seguintes[…]
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Dravet
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y[…]
¡Vota por las enfermedades raras con tan solo un clic!
Como cada año, Seguros Santa Lucía ha abierto la participación a toda la sociedad para elegir a la ganadora del Premio Solidario del Seguro. Este año de entre todas las[…]
Nos reunimos con la DG de Cartera Básica del SNS
El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro,[…]
Nova droga para Fibrose Cística demonstra bons resultados
Por Andy Coghlan / 09 de Junho de 2017 Uma droga para fibrose cística demonstrou melhora da função pulmonar em crianças com idade inferior a 12 anos, aumentando assim a esperança[…]
El papel que ocupan las ER en el Consejo Interterritorial
Después de más de un año, este 21 de junio se está celebrando el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Dentro del orden del día, hay varios[…]
¡Hoy presentamos los resultados en Madrid!
Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre[…]
¡Participa en la última encuesta #RareBarometer!
Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la[…]
¡Pedalea por las ER en La Puebla de Montalbán (Toledo)!
El 24 de junio, La Puebla de Montalbán (Toledo) acoge su IV Maratón Nocturna que, en esta ocasión, será además solidaria con nuestra organización. En ella, 60 bicis[…]
Curso sobre medicina personalizada en ER en Málaga
La Fundación General de la Univeridad de Málaga (FGUMA) celebra del 11 al 14 de julio el curso de verano ‘Enfermedades raras: los ángeles de la medicina personalizada’. El plazo[…]
¡Súmate al Día Internacional de la Aniridia!
El 21 de junio nos sumamos al Día Internacional de la Aniridia, una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100.000 nacidos. La aniridia es[…]
