El 17 de junio se celebra en Negreira (A Coruña) el III Triatlón solidario. La cita adquirió un carácter especial desde su primera edición ya que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia. Con este objetivo, la iniciativa colaborará a las federaciones Española[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme cumplen más de 15 años trabajando juntos por un colectivo que suma más de 3 millones de personas en nuestro país. Su sinergia se centra actualmente en la inclusión educativa y, más recientemente, en el impulso a la investigación que FEDER desarrolla a[…]
El 19 de junio tendrá lugar la presentación del libro “Chamberí y sus fantasmas” (editorial Cims), un ejemplar de Luis María González Valdeavero y cuyos fondos por derechos de autor irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Esta obra contiene quince relatos fantasmales sobre historias que transcurren por el subsuelo[…]
El Club Patín Las Salinas (Cabezón de la Sal, Cantabria) celebrará el V Trofeo Amistad con el propósito de recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras. La exhibición de patinaje, que tendrá lugar en el Polideportivo Matilde De La Torre el próximo sábado, unificará el deporte y la solidaridad. Numerosas entidades[…]
ASSINE O ABAIXO ASSINADO / SIGN THIS PETITION / FIRMA / SIGNEZ CE PÉTITION / FIRMA ESTA PETÍCION: www.change.org/minhavidanaotempreco NOSSA META É 500 MIL ASSINATURAS! Assine e divulgue este abaixo assinado, para que o governo brasileiro pague os medicamentos de alto custo para todas as pessoas que precisam! OUR GOAL IS 500 THOUSAND SIGNATURES ![…]
Celebramos una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General que celebra el 17 de junio con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que caminan a nuestro lado dentro de la III Conferencia EUROPLAN. Creamos este espacio de la mano de la compañía biotecnológica Shire en[…]
3, 2, 1… ¡Listos! Quedan menos de dos semanas para que llegue la smart for fun running day, una espectacular carrera solidaria entre viñedos que tendrá lugar alrededor de las instalaciones de Bodegas Vegamar en la localidad valenciana de Calles el próximo 24 de junio. Aire puro, magníficos paisajes, diversión y numerosas actividades para[…]
La actualización del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición, publicada en 2009. El Estudio ENSERio es la primera publicación que aglutina, cuantitativa[…]
Con motivo de la celebración del día mundial de la donación de sangre, el próximo día 14 de junio, la Asociación de Donantes de Sangre de Bizkaia, realizará un reconocimiento social con el homenaje a 246 grandes donantes de sangre de Bizkaia, por haber llegado a las 40 / 50 donaciones (40 para[…]
Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última actualización: 13/06/2017. Source: FEDER
Mulheres grávidas com fibrose cística precisarão ser monitoradas mais de perto que as grávidas em geral. Saiba como conciliar sua equipe de cuidados da FC com a equipe obstétrica para administrar efetivamente sua gravidez. Trabalhar em parceria com sua equipe de cuidados da FC Trabalhar em estreita colaboração com sua equipe de cuidados da fibrose[…]
Juliana Mauri é Colunista Científica do Instituto Unidos pela Vida, Nutricionista do Ambulatório de Fibrose Cística da UNIFESP (São Paulo), responsável pelo atendimento de pacientes da fase neonatal a fase adulta. Com que frequência os pacientes são atendidos no Ambulatório da Unifesp? Depende da faixa etária. Os bebês iniciam indo semanalmente, depois a cada 15[…]
