Patinaje y solidaridad unidos a favor de las ER
El Club Patín Las Salinas (Cabezón de la Sal, Cantabria) celebrará el V Trofeo Amistad con el propósito de recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras. La[…]
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Integramos la visión de las asociaciones de ER en EUROPLAN
Celebramos una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General que celebra el 17 de junio con el objetivo de abrir la participación de las más de 330[…]
Smart for fun running day a favor de las ER
3, 2, 1… ¡Listos! Quedan menos de dos semanas para que llegue la smart for fun running day, una espectacular carrera solidaria entre viñedos que tendrá lugar alrededor de[…]
El Estudio ENSERio amplía la participación del colectivo
La actualización del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha[…]
Celebramos el Día Mundial del Donante en Bizkaia
Con motivo de la celebración del día mundial de la donación de sangre, el próximo día 14 de junio, la Asociación de Donantes de Sangre de Bizkaia, realizará[…]
Orphanet publica una nueva ficha sobre el Síndrome de Stickler
Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto[…]
Como administrar a sua gravidez
Mulheres grávidas com fibrose cística precisarão ser monitoradas mais de perto que as grávidas em geral. Saiba como conciliar sua equipe de cuidados da FC com a equipe obstétrica para[…]
Nutrição na Fibrose Cística: Entrevista com a Nutricionista Juliana Mauri
Juliana Mauri é Colunista Científica do Instituto Unidos pela Vida, Nutricionista do Ambulatório de Fibrose Cística da UNIFESP (São Paulo), responsável pelo atendimento de pacientes da fase neonatal a fase[…]
¡Lanzamos nuestra II Convocatoria única de Ayudas!
¡Ya hemos lanzado nuestra II Convocatoria Única de Ayudas a 2017! A través de ella, buscamos la promoción del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, representado dentro[…]
¡Gracias a los que nos acompañasteis en nuestra Degustación!
El pasado 9 de junio celebramos la IV Degustación de Productos para la Esperanza, una iniciativa que, por cuarto año consecutivo, volvió a unir gastronomía y solidaridad de[…]
Conoce los detalles de la II Convocatoria Única de Ayudas
Desde FEDER tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria Única de Ayudas de FEDER destinada a mejorar la realidad de nuestro movimiento asociativo. De este[…]
