Mundo Marfan Latino comparte: Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de la Red Conectiva, Marfan Venezuela, Asociación Marfan Argentina, Mundo Marfan Latino y las demás organizaciones vinculadas a la Red Conectiva. Observa, comenta y comparte,[…]
Mundo Marfan Latino comparte nota sobre un evento que tendrá lugar el próximo sábado primero de agosto de gran importancia en latinoamérica. El evento está conformado por ponencias tanto de México como de Estados Unidos en torno al Marfan, y lo organiza Marfan de México, uno de los miembros de la red Conectiva que[…]
Conectiva comparte información sobre conferencia: «Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? Organizada por Mundo Marfan Latino para Conectiva; la cual será impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de[…]
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en materia formativa en Lipodistrofias, programada a las 16.00 h, hora Argentina. De nuevo, el acto contará con la participación del doctor David Araujo-Vilar, Profesor de Endocrinología y Genética Médica de la Universidad de Santiago[…]
La AECID es el órgano principal de gestión de la Organización Española. Su línea de actuación es fomentar el desarrollo humano en todo su ejercicio a nivel internacional, concebido como un derecho fundamental. La Agencia Española colabora con la concesión de ayudas públicas a estas organizaciones, las cuales trabajan en más de 100 países en[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de julio de 2010, en Colombia; la cual se gestó con el objetivo de restituir los derechos de los pacientes de Enfermedades Huérfanas, Raras o Poco Frecuentes en dicho país. A la luz de 10 años[…]
Compartilhamos a posição da RDI contra a COVID-19, traduzida para o português. Agradecemos aos nossos amigos da Rarissimas Portugal, que traduziram o documento.
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: «Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades». El foro contará con los principales actores del sistema de salud en Colombia y se realizará el próximo jueves 23 de julio de 2020, de 08:00 am a[…]
Compartimos documento recibido desde Rare Diseases International (RDI), el cual contiene el posicionamiento que desde esta organización han realizado tras el análisis de varias fuentes de información, entre ellas los resultados de las encuestas del Rare Barometer Voices. El documento original está en idioma Inglés, de igual manera compartimos la versión en español realizada por[…]
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020 y está recibiendo propuestas de participación hasta el 31 de julio. Las propuestas serán evaluadas por parte de la Junta Directiva y deben estar estructuradas[…]
Webinar que acogerá a profesionales sanitarios y estudiantes de Argentina. La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en materia formativa en Lipodistrofias, programada a las 16.00 h, hora argentina. De nuevo, el acto contará con la participación del doctor David Araujo-Vilar, Profesor de[…]
Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en pacientes con lipodistrofia generalizada adquirida (síndrome de Lawrence)». Esta investigación esta liderada por Pilar Nozal Aranda, investigadora del Consorcio de Investigación Biomédica en Red M.P. de Enfermedades Raras[…]
