Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, EURORDIS organiza una cena de gala en la que hará entrega de sus premios. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido invitada a este acto al que acudirá Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación. Los EURORDIS Awards y a[…]
El Hospital de Hellín organiza el próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, sus II Jornadas Sociosanitarias sobre enfermedades poco frecuentes El evento será inaugurado a las diez de la mañana por Juan José Prieto, Coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castilla- La[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con el objetivo de presentarle la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes, así como las propuestas identificadas para poder dar respuesta a las necesidades del colectivo. […]
Los días 20 y 21 de abril, se celebrará en el Hospital Universitari Son Espases de Palma de Mallorca la I Jornada Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Las jornadas, bajo el nombre “Cuidados paliativos pediátricos: una atención integral a todas las edades” tendrán un precio de asistencia de[…]
Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Viernes 24 de febrero a partir de las 9:30 en 18 de Julio esquina Rivera, frente al Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración. Source: ATUERU
«Pacientes ayer, protagonistas hoy»: Bajo este lema se celebrará el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, que tendrá lugar en Pontevedra los días 4 y 5 de mayo. La reunión se marca como objetivos fundamentales la formación y la participación activa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de los pacientes crónicos. […]
El pasado día 17 de Febrero se celebró la sesión dedicada a Enfermedades Raras en Pediatría “Las Enfermedades Raras desde la Atención Primaria” dentro del 14 ª Curso de Pediatría de Atención Primaria. La Dra. Eulalia Muñoz Hiraldo, Pediatra de Atención Primaria y moderadora de la sesión, comenzó con una breve presentación explicando[…]
Na manhã deste sábado (18) foi realizada a quinta ação alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras em Curitiba, organizada pela AFAG e o Grupo Paraná de Doenças Rara. Membros de associações do Paraná e voluntários forneceram informações sobre doenças raras e ofereceram serviços como cadastro de doadores de medula óssea, exames de aferição[…]
Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do último dia de programação da Semana Paulista de Doenças Raras, na Câmara Municipal de São Paulo, promovida pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência CMPD – SP. O dia contou a presença de profissionais renomados e de dezenas de associações de pacientes, compartilhando conhecimento e dividindo grandes experiências. A[…]
A vida com fibrose cística é complicada, mas há maneiras de tornar as coisas mais suaves. Aqui estão algumas das minhas maneiras preferidas de manter a organização para lidar melhor com a rotina da FC. Por Toni Marie Villines No início dos meus 20 anos, apenas uns poucos medicamentos e tratamentos compunham o meu regime[…]
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con fecha 13 de enero, designa las tres unidades de experiencia clínica[…]
Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se prolongará hasta el 18 de febrero. Este evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, dará voz a los expertos más cualificados, a los representantes de[…]
