Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participa el día 3 de novembre en la conferencia: “El dret a la Salut i la Desigualtat Social”. Así, FEDER busca que las familias con ER estén representades dentro de este encuentro en el marco en el que intervendrán el consejero de Salud de[…]
El jueves 3 de noviembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las[…]
La Obra Social “la Caixa”, el CIBERER y la Fundación Mencía han firmado un acuerdo de colaboración que permitirá llevar a cabo un proyecto de investigación preclínica de una enfermedad mitocondrial que servirá para buscar posibles tratamientos para esta patología y la mejora del conocimiento de otras enfermedades mitocondriales similares. Este estudio del[…]
El 26 de noviembre a las 19h tendrá lugar en el auditorio El Batel Cartagena, la Gala de la X Edición Cartagena por la Caridad donde podremos disfrutar en concierto de la Orquesta Sinfónica de la Región de Murcia. La cita busca colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación contra[…]
La Delegación madrileña de FEDER celebra la segunda edición del curso ‘Masaje Infantil y Juegos sobre la piel, CONOCIÉNDOTE, REENCONTRÁNDONOS…A TRAVÉS DEL MASAJE INFANTIL’ dirigido a mamas y papas con niños y niñas de 0 a 4 años . En el curso que se desarrollará los viernes 25 de Noviembre , 2, 16 y[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido a la iniciativa #GivingTuesday para impulsar una campaña por el Respiro Familiar que contempla dos modalidades: la asistencia individual en casa de los niños afectados o la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de niños. Los padres necesitan[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra su Encuentro de Alianzas Nacionales entre los días 2 y 3 de noviembre en París. Las familias con enfermedades poco frecuentes de España están representadas en esta cita por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación. En este[…]
Euroauto Motor Service, el taller de reparaciones más grande de Europa, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firman convenio de colaboración con el objetivo de continuar mejorando la calidad de vida de las familias que conviven con enfermedades raras. El próximo día 3 de Noviembre de 2016 a las 9:45 horas,[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se[…]
Entidades que cuidam de pacientes com doenças raras protestam em frente ao STF pela distribuição gratuita de medicamentos que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e não têm registros. O Supremo Tribunal Federal (STF) interrompeu hoje (28) mais uma vez o julgamento da validade de decisões judiciais que determinam o fornecimento[…]
La Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELAD) celebra su I Encuentro de Familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) que celebraremos el 29 de octubre en Madrid. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acompañará a las familias en este encuentro a través de Mónica Rodríguez, Vocal de[…]
