Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. Sabemos que a rotina de conviver com fibrose cística (FC), ou com qualquer outra[…]
El complejo enoturístico Valbusenda (Zamora) celebra una Cena de Gala Benéfica amadrinada por Su Alteza Real la princesa Beatriz D’ Orleans. La cita, que tiene lugar el viernes 28 de octubre, destinará su recaudación íntegra a la causa que mueve a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Atendiendo a este objetivo, Juan[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se presentan en Madrid el 26 de[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, y Germán López Fuentes, Patrono de Fundación FEDER, acompañan a quienes conviven con Retinosis Pigmentaria en su XVIII Jornada de Investigación FARPE-FUNDALUCE. La cita tiene lugar el viernes, día 21 de octubre de 2016, en el Aula Magna de la Fundación Jiménez[…]
Clique aqui para se inscrever! O I Workshop com Reflexões Bioéticas na Genética Clínica tem por objetivo discutir situações conflitantes vivenciadas na área da genética médica que requerem dos profissionais da saúde reflexões amplas e parâmetros bioéticos para tomar a melhor decisão possível na resolução destes conflitos. O evento ocorre como iniciativa do Geneticista Dr.[…]
Venham jogar tênis e apoiar o trabalho de duas importantes instituições! A 8ª Copa Amigos de Tênis da Federação Paranaense de Tênis reverterá todo o valor obtido com inscrição e patrocínios para o Hospital Pequeno Príncipe e o Instituto Unidos pela Vida! Sua participação é fundamental para o sucesso do evento. O post Participe da[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller de autocuidado y regulación emocional, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, incluidos familiares y cuidadores, y a todas aquellas personas que desde[…]
Profesionales del Trabajo Social de ER y de los Hospitales Virgen del Rocío, Virgen Macarena y San Lázaro de Sevilla, se han unido para abordar los aspectos sociales de las enfermedades poco frecuentes. El desarrollo de reuniones presenciales es una de las estrategias de actuación del Grupo de Trabajo Social creado por el[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad. La firma se ha producido entre el Consejero, Jesús Sánchez Martos, y el Presidente de la organización, Juan Carrión. El objetivo de este acuerdo es dar impulso al[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 21 de octubre sus Jornadas Extremeñas en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Declarado de Interés Sanitario por la Comunidad, el encuentro alcanza este año su décima edición con un importante apoyo institucional. Como ya se había anunciado, la Delegación autonómica de FEDER contará en[…]
O ex-capitão da Seleção Brasileira de Futebol, Cafu é o embaixador da campanha de conscientização da PAF #pausanapafwww.pausanapaf.com.br The former captain of the Brazilian national soccer team, Cafu is the ambassador of FAP awareness campaign #pausanapafwww.pausanapaf.com.br Source: APMPS DR
Regina Próspero é mãe de 3 meninos: Niltinho (in memorian) e Dudu, com MPS tipo VI e Leonardo, saudável. Ela também é presidente do Instituto Vidas Raras. «Ser médica!Era o que eu idealizava como minha profissão.Cuidar, tratar, acolher, orientar e salvar vidas, tudo o que sonhava, além de casar e ter meus filhos. […]
