Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Chile frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Argentina frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Compartimos información recibida desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP): Webinar en Lipodistrofias para profesionales sanitarios y estudiantes del Perú. Jueves 25 de junio a las 4:00 p.m. horario de Perú. Para inscripciones seguir el enlace: https://forms.gle/hEHYoRvPtYPu4HBD6
Mundo Marfan Latino comparte comunicado para asociaciones y federaciones que informa el nacimiento de Conectiva, la red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz. La red se ha gestado en dos meses, durante la pandemia, y ha puesto de acuerdo en torno a este proyecto a 17 miembros de[…]
D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos en ella en España. Entre sus objetivos principales figuran la creación[…]
Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos[…]
Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7 de junio, en el horario indicado en el cartel adjunto. La charla incluirá la presentación del Grupo de Apoyo Emocional para adolescentes, que va a dar[…]
ALIBER comparte invitación que hace llegar el Equipo de MPS-Lisosomales: Apreciadas familias, socios y colaboradores, os invitamos a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi y que se realizará el próximo jueves 4 de junio a las 19h. Bajo el título «Seguimiento de las enfermedades[…]
Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con su proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia Delgado, la anterior directora de[…]
ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI , ahora traducida al español. Esta producción original de Rarissimas ha sido traducida al español gracias a la labor voluntaria realizada por el equipo de trabajo[…]
Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y para compartir recursos entre las asociaciones, grupos de trabajo y pacientes empoderados de estas condiciones. En su seno, el pasado día 10 participó en la[…]
