Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos[…]
Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7 de junio, en el horario indicado en el cartel adjunto. La charla incluirá la presentación del Grupo de Apoyo Emocional para adolescentes, que va a dar[…]
ALIBER comparte invitación que hace llegar el Equipo de MPS-Lisosomales: Apreciadas familias, socios y colaboradores, os invitamos a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi y que se realizará el próximo jueves 4 de junio a las 19h. Bajo el título «Seguimiento de las enfermedades[…]
Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con su proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia Delgado, la anterior directora de[…]
ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI , ahora traducida al español. Esta producción original de Rarissimas ha sido traducida al español gracias a la labor voluntaria realizada por el equipo de trabajo[…]
Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y para compartir recursos entre las asociaciones, grupos de trabajo y pacientes empoderados de estas condiciones. En su seno, el pasado día 10 participó en la[…]
ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19 y presenta la versión en idioma inglés del video realizado para tal fin. Solicitamos apoyen su difusión en redes sociales para que las voces de quienes conforman la Alianza sean escuchadas al mostrar sus realidades y al[…]
En el mes de Mayo se conmemora el Día Mundial de las MUCOPOLISACARIDOSIS (Todos los tipos) y por ello MPS JAJAX Enfermedades Lisosomales, elaboró un material informativo para socializar esta fecha tan importante, que ademas de visualizar el día de la celebración busca hacer un llamado a la acción. Encuentra el documento aquí:
El día 9 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Cornelia de Lange Syndrom y por este motivo, ALIBER hace un reconocimiento especial a las personas y familias que batallan contra esta enfermedad, así como a las entidades que día con día trabajan para la reivindicación de los derechos de las personas con este[…]
Con gran entusiasmo ALIBER comparte su primer boletín digital, el cual pretende ser un recurso informativo de agrado y utilidad para el colectivo de personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y sus familias en Iberoamérica. Desde la iniciativa de continuar visibilizando el trabajo realizado y compartir cada día las iniciativas llevadas a cabo por todos aquellos[…]
ALIBER con la colaboración del departamento de comunicación de FEDER desarrolló una muy bien lograda campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año en curso, con el objetivo de que fuese replicada en todos los países en donde tiene representación ALIBER a través de las Organizaciones y Asociaciones que trabajan por[…]
El 6 de mayo celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y por ello ALIBER se sumó a esta jornada para mostrar apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y a sus familiares. ALIBER resalta la labor de las entidades del movimiento asociativo que[…]
