La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha través de su equipo multidisciplinar de su delegación de Murcia ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias[…]
AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en[…]
A AELIP le alegra informarle de la celebración de la X Edición del Simposio Internacional de Lipodistrofias, que tendrá lugar en Santiago de Compostela los días 18 y 19 de[…]
San José, 28 jul (elmundo.cr) – La diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas[…]
Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras[…]
La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. En esta ocasión,[…]
Con vistas a una Iberoamérica más justa y sostenible, la Conferencia Iberoamericana se Santo Domingo, República Dominicana, 25 de mayo de 2022: Compromete a seguir trabajando en una recuperación con[…]
El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de[…]
El próximo 18 de mayo celebramos el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria. Cada año, son más los profesionales, organizaciones y medios de comunicación los que se unen a[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación[…]
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoamérica. Es[…]
Una expedición formada por más de 25 personas aficionadas al senderismo que conforman el grupo de amigos de Totana “Los Andarines” y «Los ruteros de Roldán» se han sumado al[…]
