Bienvenido “Grupo Síndrome Cri Du Chat”
https://www.facebook.com/groups/1735139500033295/ Source: ATUERU
Socios
Semana de conscientização da Imunodeficiência Primária
A Semana de conscientização da Imunodeficiência Primária , foi um sucesso. A campanha EulutopelaImuno foi representada pelos grupos de pacientes de SP, RJ, MG e GO. Parabéns a todos que participaram e ajudaram a conscientizar a sociedade sobre a existência das IDP’s. Juntos podemos construir uma sociedade cada vez mais inclusiva. O post Semana de[…]
4° Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
Source: ATUERU
5 de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara
La OMS estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo. En el Perú faltan avances en el tratamiento y aseguramiento de los pacientes. Un promedio de cinco de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara, las cuales son transmitidas de manera genética, precisó María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación[…]
Solicitan declarar de interés nacional tratamiento de enfermedades raras
Radio San Borja 29 de feb (MGA).- El representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) Jorge Coronel, señaló que si bien con el Ministerio de Salud se viene tomando estos casos poco convencionales en la medicina nacional, se necesita la reglamentación que declare como interés nacional la atención y prevención de estos males.[…]
Nuevo Símbolo de Accesibilidad
Un nuevo símbolo de accesibilidad ha sido diseñado por la Unidad de Diseño Gráfico del Departamento de Información Pública de la ONU en Nueva York y en lo sucesivo se denominará “Logotipo de Accesibilidad”. El alcance global de este logotipo se transporta por un círculo, con la figura simétrica conectado a representar una armonía entre[…]
Reunião na Câmara Municipal dos Vereadores de Viamao (RS)
No último sábado (16) estivemos na Câmara Municipal dos Vereadores de Viamao (RS) participando em uma Audiência Pública para debater a Portaria 199 e também a realidade dos diagnósticos e tratamentos disponíveis para alguns grupos de doenças raras, no Brasil.O encontro reuniu familiares, profissionais de saúde e representantes de associações de pacientes. Representando a[…]
1º SEMINÁRIO DAS DOENÇAS RARAS EM SANTA LUZIA (MG)
Neste sábado (16) estivemos em Santa Luzia (MG) para realizar o Primeiro Seminário das Doenças Raras na cidade. O ciclo de palestras aconteceu na comunidade Kolpping e contou com a participação de pacientes, familiares, profissionais e gestores. O seminário abordou os desafios da inclusão escolar com a pedagoga, Vanessa Rodrigues, a importância da fonoaudiologia para[…]
IV Edição do Prêmio Gente Rara
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Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia -Purple Day.
Na última quarta-feira (23) estivemos no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP, para mais uma edição do evento alusivo ao Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia -Purple Day. O evento abordou questões clínicas e sociais que envolvem o tratamento e rotina de pessoas com Epilepsia. Profissionais, pacientes e associações puderam trocar[…]
AFAG E HC DA USP/RP REALIZAM CAMPANHA DE PROFILAXIA HOSPITALAR
Durante os dias 11 e 12 de Abril a AFAG e o HC Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP,realizaram uma Campanha de Conscientização sobre a Importância da Higienização das Mãos. Os profissionais da instituição conversaram com as consultoras científicas da AFAG Cristina Cagliari e Geisa Luz[…]
PROJETO PEQUENAS ATITUDES TRANSFORMAM VIDAS NO COLÉGIO ÁGORA, EM VIÇOSA (MG).
Hoje (27) estivemos na cidade de Viçosa para a realização de mais uma edição do projeto Pequenas Atitudes Transformam Vidas. A nossa coordenadora de atividades em Minas Gerais, Juliana Oliveira, junto aos alunos do colégio Colégio Ágora trataram questões muito importantes como a inclusão, respeito às diferenças, importância da acessibilidade e porque a prática do[…]
