Las enfermedades huérfanas siempre son noticia. Por ello, en nuestra conmemoración No.14 tendremos el Noticiero de las Enfermedades Huérfanas. Te invitamos a conectarte el próximo domingo 27 de febrero a[…]
El Comité de ONG para Enfermedades Raras, Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI), y EURORDIS- Rare Diseases Europe invitan al Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: «Enfermedades[…]
Inicia la campaña #NoSomosRaros organizada desde Retina Murcia; durante Febrero, mes señalado para visibilizar las enfermedades raras. La campaña es inaugurada por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana[…]
Retimur traslada última información de su canal de podcast: Canal Retina, dedicado a entidades latinoamericanas que trabajan con enfermedades raras oculares como la Retinosis Pigmentaria. Trasladamos los capítulos 29 y[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos[…]
El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organización con la colaboración del[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la XLH[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación[…]
AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatasia desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la hipofosfatasia con AERyOH» le dará oportunidad de saber más sobre el yoga, un deporte adaptado[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, ACOPEL, FIQUIRES y FUNCOLEHF; organizadoras de una serie de tres eventos virtuales que buscan responder un gran interrogante: ¿Colombia está Preparada para[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es[…]
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de[…]
