En vista de la rápida evolución de la situación global asociada con COVID-19 y consciente de la preocupación no solo de las personas con enfermedades raras, sino también de sus familiares y cuidadores, con respecto a esta enfermedad y su estado de salud, Rarissimas Portugal lanza guía con fines informativos, cuya preparación se basó en[…]
La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) hace un llamamiento a las autoridades de salud de Latinoamérica ante la situación de pandemia por COVID-19 que ya ha llevado a la muerte a más de cien mil personas a nivel mundial. Como organización que representa a pacientes cardiorrespiratorios de alto riesgo y pertenecientes a un grupo[…]
Con un emotivo mensaje, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, Estrella Guerrero, voluntaria de ALIBER nos comparte su apoyo a todas las personas y familias que se encuentran en el proceso de encontrar el nombre de la enfermedad que padecen. ¿Los apoyas también tú? Únete a esta campaña en redes sociales con[…]
Uniéndose a la conmemoración del día 24 de abril como el Día Mundial de las Personas Sin diagnostico Ariel comparte desde Ecuador su historia, solidaridad y apoyo a las personas que como él, se encuentran en la búsqueda del nombre a la enfermedad que padecen. Únete con tus mensajes en redes sociales con los hashtags:[…]
Con motivo de la celebración del 24 de abril como Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales. Desde la iniciativa “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, ALIBER junto con otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes, expresa el sentir y realidad de las personas y familias que[…]
ALIBER junto a otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes se une con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico para dar visibilidad a la realidad de estas personas y lanza un decálogo para su difusión.
Con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales y ha elaborado un decálogo de necesidades junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, para dar visibilidad a la realidad de estas personas. El lema de la iniciativa es[…]
Desde Ecuador los Pacientes con Enfermedades Raras hacen un llamado a quedarse en casa en procura de ser solidarios con estas personas en situación de vulnerabilidad. #covid #yomequedoencasa #stayhome
Desde la concientización sobre las medidas que debemos tener en cuenta ante la situación que estamos enfrentando a nivel mundial, el Instituto Vidas Raras de Brasil comparte una muy útil cartilla con aspectos claves para tener en cuenta sobre el Covid-19.
La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de DepósitoLisosomal – ACOPEL realizó una solicitud de seguimiento a los lineamientos de la resolución 521 de 2020 y adopción de medidas establecidas en el decreto 538 de 2020, pidiendo especial atención pues no se están dando las condiciones necesarias para garantizar a los pacientes con Enfermedades Huérfanas[…]
Las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo y entidades que trabajan en el ambito de las lipodistrofias solicitamos: Que las Lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes intituciones públicas y privadas. Visita nuestra sección del Dia Mundial de las Lipodistrofias: http://www.aelip.es/dia-mundial-lipodistrofias-31.asp
The World Lipodystrophy Day arises as a platform to develop reference activities, as well as to undertake, unite and promote political and social actions in different places in Spain and Europe, in collaboration with the alliances of Latin American countries (ALIBER) and the European organization of rare diseases (EURORDIS). The first world day of lipodystrophies[…]
