El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU se suma a la Campaña de Conmemoración del colectivo liderado por La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito[…]
La FUNDACION POCO FRECUENTE prepara una actividad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que buscan gran apoyo en redes sociales: I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA POCO FRECUENTE[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara Después de varios años se ha conseguido que el[…]
El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guía practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guía es[…]
ALIBER se suma a la I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita de la Asociación ASOIBEROAMC, un gran logro para el colectivo con esta enfermedad.
Inscríbete al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza la asociación D’Genes, el cual se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre de manera on[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de LIpodistrofias AELIP, ya dispone de la certificacion ISO 9001 que la acredita como una ONG que cuenta con un buen sistema de[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el V WorkER organizado por D´Genes que abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión[…]
11q latinoamérica invita al II Encuentro Internacional «Una mirada integral desde el paciente, su familia y hasta la organización» y comparte el Programa/Agenda del evento a realizarse los días 27[…]
ASOIBEROAMC se complace en compartir la realización del I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita. Fecha: 10 de diciembre de 2020 Hora: 9:00 a.m. (Hora Colombia) Se transmitirá[…]
