ALAPA Invita a #Avanzar
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar.[…]
Socios
El Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU Comparte: Conmemoración del Día Mundial 2021
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU se suma a la Campaña de Conmemoración del colectivo liderado por La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito[…]
FUNDACION POCO FRECUENTE Comparte en el Marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021
La FUNDACION POCO FRECUENTE prepara una actividad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que buscan gran apoyo en redes sociales: I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA POCO FRECUENTE[…]
AERyOH Comparte: Las niñas y niños con XLH ya tienen acceso a fármaco innovador que palia sus síntomas
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara Después de varios años se ha conseguido que el[…]
AELIP Comparte: El National Institute for Health and Care Excellence aprueba financiación de metreleptina en Inglaterra
El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes[…]
AELIP Comparte: Actualización guía para el diagnóstico y tratamiento de Lipodistrofias disponible en inglés
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guía practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guía es[…]
ALIBER se une al evento de ASOIBEROAMC
ALIBER se suma a la I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita de la Asociación ASOIBEROAMC, un gran logro para el colectivo con esta enfermedad.
D’Genes Comparte: XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Inscríbete al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza la asociación D’Genes, el cual se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre de manera on[…]
AELIP Comparte: Certificación ISO 9001 le acredita como ONG con buen sistema de Gestión de Calidad
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de LIpodistrofias AELIP, ya dispone de la certificacion ISO 9001 que la acredita como una ONG que cuenta con un buen sistema de[…]
AELIP Comparte: Participación en el V WorkER D´Genes
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el V WorkER organizado por D´Genes que abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión[…]
11q latinoamérica Comparte: II Encuentro Internacional «Una mirada integral desde el paciente, su familia y hasta la organización»
11q latinoamérica invita al II Encuentro Internacional «Una mirada integral desde el paciente, su familia y hasta la organización» y comparte el Programa/Agenda del evento a realizarse los días 27[…]
