Passei por um transplante de pulmão no início de 2017 e, embora fisicamente esteja capaz de fazer mais do que fazia antes do transplante, ainda tenho fibrose cística. Por isso, ainda preciso de apoio e muitos cuidados!  “O ano de 2017 foi muito agitado pra mim, dizendo o mínimo sobre ele. Se você ler os[…]

 La Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Pulmonares Difusas del Hospital Clínic de Barcelona organiza la II Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas dirigida a pacientes y familias. FEDER estará presente en esta Jornada, gracias a la participación de nuestro vocal, Jordi Cruz, quien será uno de los ponentes en la mesa de asociaciones de pacientes.[…]

  En el mes de marzo, los niños del Colegio Monte Anaor realizaron un Mercadillo Solidario, enmarcado en las actividades de culminación del proyecto “Asume un reto poco frecuente”. Como resultado de este mercadillo los niños recaudaron alrededor de 700€ destinados a las diferentes acciones que FEDER realiza en la región de Murcia. […]

Orphan Europe se ha sumado a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER ha impulsado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno al 28 de febrero. FEDER quiere reconocer el trabajo y compromiso de Orphan Europe, que ha dedicado su esfuerzo y sus acciones para dar[…]

Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación  Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia de 90 personas, las actividades iniciaron con una charla sobre la afectación que puede causar el Síndrome de Marfan en la columna vertebral, impartida el doctor[…]

  La Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, debatió hace unos días sobre una Proposición no de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario socialista sobre la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. La PNL sufrió una enmienda de modificación propuesta por el Grupo Parlamentario[…]

Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que van alineados con los que ha establecido el[…]

¡Muy pronto, más información! Este año, presentamos la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Lo hacemos tras un proceso en el que el Centro CREER ha unido sus fuerzas a las nuestras y al que también se han sumado AELMHU, la Fundación[…]

Fuente: Pedro Simón | El Mundo. Publicado el 24/03/2018 | Cuando Fide Mirón tenía nueve años, murió su padre, el hombre que le proporcionaba el único tratamiento paliativo contra la anemia causada por su enfermedad. Papá y sus transfusiones. De sangre y de lo otro: antes de irse, ya le dejó dicho que tendría que pelear.[…]

¡Inscripciones abiertas! Desde FEDER queremos invitar a toda la comunidad educativa a inscribirse, desde hoy, a nuestro V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras; un espacio pionero y único en España en el que se busca analizar y poner en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar y laboral de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes[…]