Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes son, en su gran mayoría, de origen genético, crónicas y degenerativas; más de la mitad de ellas son graves y altamente discapacitantes. Estas características originan una serie de necesidades socio-sanitarias en las personas afectadas y en sus familias, entre las que destacan las referidas al diagnóstico, tratamiento, el impacto percibido de la enfermedad en la persona afectada y su familia y los costes de la enfermedad.
La planificación de acciones para atender tales necesidades depende del conocimiento que se tenga sobre su situación. Es por ello, que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, con el apoyo de sus socios y de universidades de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela, ha centrado sus esfuerzos en la recolección de datos que permita conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias en Latinoamérica. Asimismo, la encuesta del estudio recogerá información sobre los centros sanitarios y los profesionales que atienden las diversas patologías con la finalidad de construir un mapa de recursos.
Necesitamos de tu colaboración respondiendo a la encuesta, para luego proporcionar a los planificadores y decisores de salud el informe con la información sobre cada país, de manera que las Políticas, los Planes y las Estrategias que se diseñen y desarrollen para atender nuestras necesidades respondan adecuadamente a ellas.
Pueden participar cualquier persona que esté afectado una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente que viva en Latinoamérica. Es importante que, siempre que sea posible, la persona afectada por una enfermedad rara sea quien responda el cuestionario, con los apoyos necesarios de acuerdo con su grado de autonomía. En el caso excepcional de que quien responda la encuesta sea un familiar o un/a cuidador/a (informante), debe responder de acuerdo con los datos de la persona afectada, salvo que se especifique lo contrario.
Para ir a la encuesta en castellano, por favor, pulse aquí.
