¡Muy pronto, más información! Este año, presentamos la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Lo hacemos tras un proceso en el que el Centro CREER ha unido sus fuerzas a las nuestras y al que también se han sumado AELMHU, la Fundación[…]
Fuente: Pedro Simón | El Mundo. Publicado el 24/03/2018 | Cuando Fide Mirón tenía nueve años, murió su padre, el hombre que le proporcionaba el único tratamiento paliativo contra la anemia causada por su enfermedad. Papá y sus transfusiones. De sangre y de lo otro: antes de irse, ya le dejó dicho que tendría que pelear.[…]
¡Inscripciones abiertas! Desde FEDER queremos invitar a toda la comunidad educativa a inscribirse, desde hoy, a nuestro V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras; un espacio pionero y único en España en el que se busca analizar y poner en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar y laboral de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes[…]
FEDER celebra este viernes en el Parlamento de Andalucía un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contará con un gran apoyo de la administración autonómica, representada por Juan Pablo Durán, Presidente del Parlamento de Andalucía, Marina Álvarez, Consejera de Salud, y Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con[…]
Desde el año 2011, la Fundación Barrié lleva adelante su programa Más Social, programa destacado por ser pionero dentro del ámbito social y que tiene como objetivo primordial mejorar y promover la sostenibilidad económica de diferentes entidades sociales a través de la potenciación de su gestión directiva y comunicacional. En el año[…]
Unidos por la necesidad de formar a los profesionales que valoran la discapacidad, FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid celebraron ayer la sexta edición de su Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada, que tuvo[…]
