Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, insta hoy a «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento». Una situación que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias[…]
Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que van alineados con los que ha establecido el[…]
La Comunidad Autónoma de Extremadura acogerá este próximo 28 de febrero multitud de mesas informativas sobre enfermedades raras, en distintas localidades, coincidiendo con la celebración del Día Mundial. En estas mesas estarán representadas FEDER y diversas asociaciones pertenecientes a la Federación que representan a diferentes colectivos de afectados por patologías de baja[…]
El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en Mérida. En el evento, que se desarrollará entre las 11:30 y las 12:30, participarán junto a FEDER multitud de asociaciones, familias, pacientes y personalidades[…]
Hoje o dia amanheceu triste, sem cor, sem vida! O sol se pôs, a noite nos lembrou que há cores que precisam ser lembradas. Cores que marcam uma luta, uma história. Quando solicitamos ao Congresso Nacional que fossem utilizadas as luzes para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras não sabíamos que precisaríamos tanto dessa[…]
Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. Margareth Maria Araújo Mendes não suportou a batalha que travou com a sua doença rara, o HPN. Aos 45 anos ela não recebia do Governo seu tratamento de forma regular há meses. Ela deixa um legado de luta, resistência e[…]
