Participamos en Gala de LeasePlan Solidario
LeasePlan Solidario organiza el 22 de febrero una Gala para celebrar diez años de ardua labor en la que han conseguido donar más de 100 000 € para[…]
Medicamento Symdeko é aprovado para FC nos EUA
A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC)[…]
Conoce los actos de este fin de semana por el DM
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con él la celebración de distintas actividades en toda España. A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán[…]
Asistimos a la entrega de los Premios EURORDIS 2018
El 20 de febrero asistimos a la entrega de los EURORDIS Black Pearl Awards 2018 a través de nuestra Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, así como miembro[…]
Dia Mundial das Doenças Raras em BH!
O Rare Disease Day (Dia Mundial das Doenças Raras) em Belo Horizonte já é uma tradição. Há sete anos levamos muita informação junto ao nosso time de parceiros em Minas[…]
Rueda de Prensa | Presentamos el presente y futuro de la investigación en ER
¿Necesitas más información? ¿Estás interesado en asistir? ¡Escríbenos a noticias@enfermedades-raras.org! El JUEVES 22 DE FEBRERO A LAS 11:00 horas, FEDER presenta la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ enmarcada[…]
