El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, organiza la Edición 17 del Curso Autocuidados y Calidad de Vida, que se va a llevar a cabo como formación online del 23 de octubre al 24 de noviembre de 2017. En el[…]

El 4 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebraln Nos solidarizamos con todas las personas que conviven con Parálisis Cerebral y con sus familiares y nos sumamos a esta jornada de concienciación. Científicamente, la Parálisis Cerebral se define como “un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de[…]

Fuente: Responsabilidad Social Corporativa | La Consejería de Salud está ultimando el Plan Integral de Enfermedades Raras, que aborda el tratamiento de estas patologías y que pretende impulsar nuevas líneas de investigación en torno a esta materia. Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados[…]

José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, inauguró la XI Jornada sobre Enfermedades Raras que celebró nuestra Delegación autonómica el pasado 2 de octubre. Este marco, sirvió para poner de relieve los compromisos de la sanidad extremeña con estas patologías: la actualización del Plan Integral en 2018 y el establecimiento de[…]

Nuestra Federación integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigación en el Comité Científico Asesor (SAB, por sus siglas en inglés) del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras, que esta semana analizará los proyectos de investigación que se están desarrollando en Cataluña. Desde FEDER, formamos[…]