La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el curso escolar 2016-2017 ampliando el campo de actuación del proyecto de inclusión educativa ‘Asume un reto poco frecuente’. En concreto, la iniciativa ha llegado a 7.271 jóvenes, creciendo un 53,4% respecto al año anterior. ‘Asume un reto poco frecuente’ es un proyecto transversal[…]
El domingo, 23 se julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren y todo el equipo de FEDER quiere mostrar su apoyo y solidaridad con estas personas, así como con sus familiares y amigos. Esa fecha conmemora el día del cumpleaños de Henrik Sjögren, el oftalmólogo sueco que identificó por primera vez la[…]
Clique aqui e inscreva-se! O post Participe | 4º Ciclo de Palestras na FC, sobre Pneumologia apareceu primeiro em Unidos pela Vida. Source: Unidos pela Vida
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Madrid el en torno al mes de Abril de 2018 Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la[…]
Un total de 172 personas que conviven con una enfermedad rara, así como sus familiares, han participado en los talleres de apoyo psicológico que ofrece FEDER en lo que llevamos de año. Estos encuentros, que tienen lugar en las distintas delegaciones, pretenden brindar a los asistentes la información y las herramientas necesarias para generar un[…]
Conoce aquí todos los miembros del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER): Programa de Investigación Asociación Persona Medicina Genética ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) Francisco Monfort (Presidente ASHUA) Medicina Metabólica Hereditaria […]
