La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) liderará la visibilidad de la campaña impulsada desde la Comisión Europea para dar difusión en España a las Redes Europeas de Referencia (RER o ERN por sus siglas en inglés). La campaña, que arrancó el pasado mes de junio, se hará extensible hasta finales de año. Su[…]
Os informamos del próximo evento que estamos organizando para los socios y asociaciones de FEDER en Cataluña. Se trata de una reunión informativa con catering donde explicaremos en qué consiste y cómo puede participar tu familia y/o tu asociación en el programa solidario «Los Perros Son La Mejor Terapia». Además los asistentes podrán conocer a[…]
La Junta de Extremadura apoyará el proyecto Medigenomics con el plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de Enfermedades Raras. Así se lo ha transmitido a la responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Estrella Mayoral, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, con[…]
Hoy, 13 de julio, se celebra el Día Internacional del Sarcoma y todo el equipo que forma parte de FEDER quiere mostrar su apoyo, tanto a las personas que conviven con este tipo de cáncer, como a sus familiares y amigos. Un sarcoma es un tumor maligno que surge en los huesos o en[…]
El Hotel Silken Al-Andalus sigue apoyando a las personas que padecen alguna ER y a sus familiares. Así, otro año más, el resort ofrece a sus huéspedes la posibilidad de darse un relajante baño solidario en su piscina por el módico precio de un euro, menos de lo que cuesta un helado y,[…]
Maio foi o Mês de Consciência sobre a Fibrose Cística nos Estados Unidos. Durante todo o mês, a comunidade de fibrose cística realizou várias ações para para melhorar a divulgação para a identificação da doença, e trabalhou para educar a população em geral sobre como é viver com FC. A fibrose cística é uma doença genética[…]
