3, 2, 1… ¡Listos! Quedan menos de dos semanas para que llegue la smart for fun running day, una espectacular carrera solidaria entre viñedos que tendrá lugar alrededor de[…]

La actualización del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha[…]

  Con motivo de la celebración del día mundial de la donación de sangre, el próximo día 14 de junio, la Asociación de Donantes de Sangre de Bizkaia, realizará[…]

  Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto[…]

Mulheres grávidas com fibrose cística precisarão ser monitoradas mais de perto que as grávidas em geral. Saiba como conciliar sua equipe de cuidados da FC com a equipe obstétrica para[…]

Juliana Mauri é Colunista Científica do Instituto Unidos pela Vida, Nutricionista do Ambulatório de Fibrose Cística da UNIFESP (São Paulo), responsável pelo atendimento de pacientes da fase neonatal a fase[…]