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Depoimento da Lucimar | a super mãe da Luana Rebeka, de 11 anos

Sou Lucimar, mãe de Luana Rebeka de 11 anos. Vim aqui contar um pouco da vida dela com fibrose cística. Bom, Rebeka sempre teve problemas respiratórios e dificuldade de ganhar[…]

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Arranca la III Conferencia EUROPLAN

Hoy se ha reunido por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN. La sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha acogido[…]

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER y COCEMFE formalizan su sinergia

  La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el[…]

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER y la AECC, contra los cánceres poco frecuentes

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La[…]

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Entrevista Dr. Luiz Fernando Dale, médico especialista em reprodução humana, que já atendeu pacientes com FC

Confira a entrevista que o Cristiano Silveira, biólogo, pai de um menino com Fibrose Cística e presidente da Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística – ACAM RJ, realizou com o Dr. Luiz[…]

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

NOTA OFICIAL DA ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES SOBRE OPERAÇÃO CÁLICE DE HÍGIA.

Em consideração aos recentes desdobramentos da Operação Cálice de Hígia, recém instaurada pela Polícia Federal, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) declara que está prestando[…]

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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