El próximo 13 de mayo la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la tercera edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por Embutidos del Centro (EMCESA) y el Club Ciclista Pedro Bernardo, une deporte y solidaridad con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)[…]
A Viviani Bruno Torres, mãe da Giulia que tem Fibrose Cística, esteve na escola onde a filha estuda, a Pueri Domus, em São Paulo, falando para os coleguinhas de classe dela sobre a FC. Ela nos enviou seu depoimento e essas lindas fotos pra mostrar como foi! =) Adoramos a iniciativa, Viviani! Fica a dica para[…]
Sou Lucimar, mãe de Luana Rebeka de 11 anos. Vim aqui contar um pouco da vida dela com fibrose cística. Bom, Rebeka sempre teve problemas respiratórios e dificuldade de ganhar peso. Até os 5 anos, ficou a maior parte da vida dela no hospital. Chegamos a passar o Natal e Ano Novo com ela internada.[…]
Hoy se ha reunido por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN. La sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha acogido esta mañana esta cita para identificar los objetivos que se analizarán en esta edición, centrada en tres áreas concretas: investigación, Medicamentos Huérfanos y, por último,[…]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades raras, que favorezcan su participación social y el ejercicio de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La firma, se ha materializado entre Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, e Ignacio Muñoz Pidal presidente AECC. La AECC nació en 1953[…]
