El Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña, Jordi Cruz, asistirá hoy al debate organizado por la Asociación de Amigos de la UAB: “Luces y sombras de la Ley de Transparencia”. El encuentro tendrá lugar en el Colegio de Periodistas de Cataluña y dará comienzo a las 18:00 Durante[…]
La Consejería de Sanidad de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germán López miembro del Patronato de Fundación FEDER, se han reunido con el fin de abordar el panorama actual de las patologías poco frecuentes en la zona y plantear soluciones al respecto.[…]
La tapa solidaria de la Ruta Barras 0’0 de smart center Valencia ha llegado a Casa Montaña para ponerse ‘en modo smart’. Lo hace dentro de la campaña #ponteenmodosmart que, además, es solidaria con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Hasta el 7 de mayo, el emblemático establecimiento del Cabanyal servirá[…]
El Hospital Universitario de Getafe organiza el 6 de mayo, en colaboración con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundación Ahuce, la Jornada Científico-Social “Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta”, que tiene como objetivo impulsar la concienciación social sobre esta enfermedad y divulgar las últimas novedades relacionadas con la investigación y el tratamiento.[…]
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran este jueves el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un espacio que se celebra en Alfara del Patriarca (Valencia) «gracias al compromiso que Sanofi Genzyme ha adquirido con la inclusión educativa de quienes conviven con enfermedades raras» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y[…]
El próximo 23 de abril se celebró VI Trail Zugor-Comillas. El evento que contó con gran afluencia debido al buen timepo, quiso colaborar,como ya hiciera en anteriores ocasiones con la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER). De este modo parte de lo recaudado por las inscripciones se destinará al desarrollo de los proyectos e[…]
