En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras el grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) ha organizado un conjunto de eventos con el fin de dar visibilidad a estas patologías. La asociación contará con el apoyo y la presencia de la Federación Española de Enfermedades Raras que participará en los[…]
El Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo) acoge el 8 de marzo una jornada sobre Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de estas patologías. En esta cita, que se desarrollará durante la jornada de tarde, el colectivo de pacientes estará representado por Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco. El[…]
Más de cincuenta entidades se han sumado a la campaña La investigación es nuestra Esperanza que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Juan Carrión, Presidente de la Federación y su Fundación, ha querido agradecer «el esfuerzo y compromiso de estas empresas que[…]
Queda menos de un mes para la Carrera por la Esperanza, el mayor acto de movilización social que celebra FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 2.500 personas ya se han inscrito; y tú, ¿aún no te has sumado? El 26 de marzo, la Casa de Campo de[…]
Tras el éxito de su primera edición, Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin pondrá el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del[…]
El miércoles 8 de marzo, la Fundación 15Q presentará su libro ‘Convivir con 15Q’ en el Mercado Solidario que tiene instalado en Plaza España. FEDER acompañará a todas las familias de la mano de Abraham de las Peñas, Vocal de su Junta Directiva. A la presentación asistirán también María Teresa Leche y[…]
