La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará el 2 de marzo su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER quiere poner el broche final a su Campaña[…]
Meu nome é Mayara, sou mãe do Eduardo Miguel de apenas dois (2) anos e sete meses e gostaria de compartilhar a nossa historia com vocês e assim poder ajudar muitas mamãezinhas que se encontram perdidas ao meio de tantas informações desconhecidas, digo desconhecidas pelo motivo que quando sabemos que o nossos bebezinhos tem Fibrose[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de estas patologías desea recordar la importancia de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y[…]
La Delegación de FEDER en Murcia ha celebrado su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz Aunque en ocasiones anteriores este acto se celebraba en el Palacio de San Esteban, en esta edición se decidió cambiar la localización coincidiendo de este modo[…]
