Amigos, nesta sexta-feira (16) pudemos colaborar para a realização da já tradicional festa de Natal do Centro de Quimioterapia do Hospital da PUC de Campinas. A comemoração é organizada pelos funcionários do centro de tratamento e contou com o apoio da AFAG e de funcionários do hospital para ser realizada. Para animar ainda mais a[…]
La Comisión Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas. En total, se han implicado 26 países entre los que se sitúa España que, según datos de[…]
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido ‘Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología[…]
Los días 15 y 16 de diciembre celebra el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) el décimo aniversario de la Ley 39/2016 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia. Nuestra Federación estará representada por Modesto Díez quien además de representar a las[…]
En el día de ayer, el presidente Obama firmó la ley «21st Century Cures Act». El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorarán el descubrimiento, el desarrollo y la distribución de terapias huérfanas para pacientes de enfermedades raras, incluyendo: * Una extensión del Programa de Vales de Revisión Prioritaria para Enfermedades Raras, que incentiva[…]
Un mes después de la cena solidaria que Su Alteza Real la princesa Beatriz D’ Orleans amadrinó en Valbusenda, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recoge los resultados de un encuentro extraordinario donde la gastronomía se convirtió en esperanza. En este encuentro, el complejo enoturístico zamorano sumó alrededor de 3.000 euros tras[…]
