Estuvimos en España junto al CRENADECER
https://www.eldigitaldeasturias.com/noticias/una-delegacion-uruguaya-realiza-una-visita-al-crecovi-de-la-comunidad-de-madrid/ Source: ATUERU
“Nunca deixei a peteca cair, nunca desisti do meu sonho, das minhas vontades”, por Sofia Cogo
Meu Nome é Sofia, sou de Três Pontas (MG), minha vida com a fibrose cística começou quando eu tinha 10 anos, foi quando surgiu o diagnóstico (antes eu tratava de bronquite, asma…). Quando surgiu a notícia caiu como uma bomba na minha família. Nós somos de classe média, de uma cidadezinha do interior, simples e[…]
Reunión de Socios de ALIBER en Colombia
A propósito de la visita que hiciera Juan Carrión, Presidente de ALIBER, a Bogotá (Colombia), se llevó a cabo una reunión de trabajo con las asociaciones colombianas de pacientes con enfermedades poco frecuentes, que forman parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La reunión tuvo lugar en la sede de la Asociación Colombiana de[…]
«Que nadie se quede sin diagnóstico ni tratamiento»
Pacientes, profesionales e industria pusieron ayer de manifiesto la necesidad de ampliar y mejorar los recursos que se destinan a las enfermedades raras, con especial atención al acceso a diagnóstico. El acuerdo se llevó a cabo en el X Desayuno AELMHU que se celebró ayer en Oviedo de la mano de la Asociación[…]
Nos unimos al Día Internacional de la Discapacidad
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En este marco, se sucederán diferentes actos por toda la geografía española de los que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido formar parte. El primero de ellos tendrá lugar el 1 de diciembre en Valladolid de[…]
¡'Acércate a las enfermedades raras en Barakaldo!
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, entre sus líneas de acción, está acercando la realidad de quienes conviven con estas patologías a la sociedad vizcaína. Concretamente, en los próximos días se puede disfrutar de la exposición ‘Acércate a las ER’ en Barakaldo. Se trata de una[…]
