Sou Cláudia, mãe da Ana Júlia e da Ana Clara! O papai é o Ronaldo e me auxilia muito nesta missão. Na verdade de uma certa forma, toda a família está colaborando para que elas sejam felizes. Minhas filhas adotivas, gêmeas de 7 anos, foram diagnosticadas em Janeiro de 2016. Um susto somado com desespero.[…]
La Asociación de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) celebrará del 30 de noviembre al 2 de diciembre su “XII Congreso Nacional”, que reunirá en el Hotel Renaissance Barcelona Fira de Barcelona unos 300 profesionales de la Medicina y la Investigación. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará reprensentada en este encuentro por Alba[…]
El 11º Foro de Alianza Latina se realizó entre los días 05 y 07 de noviembre en São Paulo/Brasil. El evento tuvo como propósito intercambiar experiencias de éxito con líderes de diversas organizaciones en un Foro que facilite el debate y el aprendizaje continuo, para las asociaciones que compartan los mismos ideales y tengan misiones y visiones similares[…]
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra una nueva edición de su Foro InnovaER. En esta ocasión, la cita se desarrollará en el Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en este primer encuentro de la mano de su Presidente, Juan Carrión, y[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones de vital importancia para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada. Para ello, y en el marco del encuentro del Consejo Nacional de Alianzas[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte esta semana en el XXXI Conferencia Internacional que el Consejo Pontificio de los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) celebra en la Ciudad del Vaticano entre los días 10, 11 y 12 de noviembre. Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, será el encargado[…]
