Vamos conhecer a linda história do Pedro, de 2 anos de idade, filho da Rosy Mota! Quem nos enviou foi a mamãe Rosy! “Eu sou Pedro, tenho 2 anos de idade e moro em Penedo, Alagoas. Identificaram a Fibrose Cística no meu Teste do Pezinho e confirmaram meu diagnóstico no Teste do Suor. Desde então a vida da[…]
Arranca la VII Escuela de Formación en la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formarán a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades entre el 7 y[…]
Pacientes com doenças raras e familiares terão reunião no STF com Carmén Lúcia, onde serão entregues mais de 370 mil assinaturas em petição. RIO – Pessoas acometidas por doenças raras, familiares e membros de associações que os representam irão, nesta quarta-feira, a um encontro com a ministra Carmén Lúcia, presidente do Supremo Tribunal Federal[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presenta una convocatoria pública para aquellas entidades que deseen optar al desarrollo de contenido específico del proyecto OBSER (Observatorio sobre Enfermedades Raras) de la Federación Española de Enfermedades Raras de enero de 2017 a diciembre de 2017 Las entidades interesadas deben presentar una propuesta de[…]
El jueves 06/10 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la » Fiebre Mediterránea Familiar». Tres grandes profesionales nos hablaran de esta patología tan desconocida: el Dr. Ángel Robles, Hospital La Paz de Madrid; Dª Virginia de Lanzas, Fundación Quaes; Dª Cuca Paulo, asociación[…]
FEDER Madrid está celebrando el curso ‘Las ER en el ámbito de la atención a la dependencia’ en coordinación con la D.G de atención a la Dependencia de la Comunidad de Madrid entre los días 3 y 20 de octubre. El curso va dirigido a profesionales que valoran la Dependencia, cuyo perfil en la[…]
