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Nota de Repúdio de uma mãe de paciente Raro às ultimas decisões sobre medicamento de alto custo.

«Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar.» Muitos chocam-se com uma declaração desta  (e devem chocar-se mesmo), ja que para[…]

Publicada el 21 septiembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "dia internacional

FEDER participa en una jornada sobre FPI en Barcelona

El jueves día 22 de septiembre tendrá lugar una jornada dedicada a la Fibrosis Pulmonar Idiopática en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz[…]

Publicada el 21 septiembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "dia internacional

El programa de radio 'Enfermedades Raras' aborda el albinismo

El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo. Una insólita descripción cultural con[…]

Publicada el 21 septiembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "dia internacional

'Asume un reto poco frecuente' estrena nueva identidad gráfica

¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado.[…]

Publicada el 21 septiembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "dia internacional

Jornada sobre la investigación de ER

    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza en investigación traslacional de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana organiza una[…]

Publicada el 21 septiembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento

Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf 20/09/2016 4:30 Source: APMPS DR

Publicada el 20 septiembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "dia internacional

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