¡Descarga aquí la memoria completa! La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta su Memoria de Actividades del 2015 bajo la línea ‘conocER’. Entre los frutos recogidos en este informe, destacan los 37 nuevos socios que se han adherido a la organización durante esta anualidad, configurando este año como el año en que más[…]
] O post 1ª Mobilização pela Vida apareceu primeiro em . Source: AFAG
Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome[…]
Entre os dias 20 a 24 de Setembro participamos do 17º Congresso da Associação Internacional de Nefrologia Pediátrica que aconteceu na cidade de Foz do Iguaçu. O evento debateu temas prioritários no cuidado crítico infantil, nefrologia, doenças raras e metodologias de pesquisa. A AFAG foi representada por meio de suas consultoras científicas, Cristina Cagliari e[…]
Entre os dias 19 a 23 de Setembro a AFAG participou na quarta edição do Encontro Iberoamericano de Doenças Raras realizada no Uruguai e promovido pela Aliança Ibero-americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes e pela Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguy (ATUERU). Esta edição contou com uma grande participação de famílias,profissionais, membros[…]
FEDER se une al Día Mundial del Turismo y a su prioridad de este año: hacer del turismo un recurso accesible para todos. María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, tomará parte en un encuentro especial que se celebra en la capital el 27 de septiembre. En este contexto, la Plaza Mayor es[…]
