La Federación Española de Enfermedades Raras alarma sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los pacientes afectados por enfermedades raras el acceso equitativo a estos fármacos.[…]
O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Source: APMPS DR
Las enfermedades hereditarias raras de piel, también conocidas como genodermatosis, constituyen cerca del 7-8% de enfermedades raras y en su conjunto representan una parte relevante de la patología y clínica dermatológica. Actualmente las bases genéticas de alrededor de 400 genodermatosis, en su mayoría enfermedades monogénicas, han sido dilucidadas lo cual permite una clasificación precisa, su[…]
La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara,[…]
La Fundación COFARES vuelve a colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de una donación de protectores solares a los pacientes. Esta iniciativa se enmarca dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios que se lleva a cabo desde FEDER. A través de este recurso, FEDER ofrece acceso a determinados[…]
El Consejo de Dirección de la publicación especializada digital New Medical Economics, revista de dilatada experiencia profesional en el mundo de la gestión sanitaria y atención al paciente, ya ha decidido los candidatos finalistas que optarán a los Premios NME 2016, unos galardones que reconocen la labor de los profesionales e instituciones sanitarias, las administraciones[…]
