IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador[…]

La Asociación Marfan México celebró su Asamblea General 2016

Fotografía de Karla Herrera Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”  la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la actividad que constó de dos partes, la primera dedicada a charlas[…]

Reunión de trabajo en Sevilla

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha acudido a la delegación de Sevilla para trabajar conjuntamente con el equipo con el fin de abordar las líneas estratégicas para los próximos meses. Asimismo, Carrión ha participado en la reunión del comité organizador del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y[…]

FEDER País Vasco en las fiestas de Amorebieta

La delegación en País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará este fin de semana en las fiestas del municipio de Amorebieta. Con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la realidad de estas patologías, la delegación llevará a cabo el sábado talleres para los más pequeños así[…]

Reunión con el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido una reunión con el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos  (CGCOF) con el fin de continuar trabajando en favor de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. De este modo, en la reunión a la[…]