Creo que a este punto todos han escuchado del caso de Ana María Zapata, y por si no lo han hecho aún les dejo en la imagen la historia contada por ella misma para no poner ni quitarle nada. El acento de los comentarios sobre el caso, en su mayoría, se ha colocado en el[…]
La LA FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER firmará un convenio con el Departamento Académico de Medicina y Cirugía Bucomáxilofniat (DAMCIBUM) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente es aquella que afecta a una proporción reducida de la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están[…]
Tomo del muro de Luis Carlos Díaz, un editorial, una denuncia, un grito, que describe perfectamente la situación que hoy atraviesan los venezolanos en relación con la atención de salud y el acceso a los medicamentos. Sin distingos de postura política, ideología, o simpatías partidistas, el venezolano está sometido a un eterno peregrinar para poder satisfacer[…]
Os mostramos información del Concierto Solidario por las EE.RR. organizado por Miryam Paz, representante de Ecuador en ALIBER: Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada mes de Febrero, en las ciudades de Almeria y Estepona se llevará a cabo un CONCIERTO SOLIDARIO por las las Enfermedades Raras, con el[…]
Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas. El resultado es un reportaje de poco más de 6 minutos donde damos cuenta de las características del Marfan, de cómo afecta[…]
Este 17 de noviembre, en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la Primera Conferencia Síndrome de Marfan Venezuela, organizada por un grupo de afectados líderados Matzury, Wladimir, Serley y Clarisa quienes junto a un montón de colaboradores no sólo realizaron en la Conferencia sino que además lograron que la misma fuera parte del IV Congreso Pineda y[…]
