La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España presenta la primera guía sobre estas patologías dirigida a especialistas, principalmente a pediatras. Las mucopolisacaridosis (MPS), que padecen a nivel[…]
En este video podrás ver los detalles del tratamiento para Morquio A con elosulfasa alfa (VIMIZIM*) Source: OMER
La Fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria. Aquí un Video donde el Lic. José de Jesús Muñoz, Presidente de la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, nos explica de forma clara lo que[…]
Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y[…]
– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.
– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
