Fenilcetonuria, una enfermedad hereditaria
La Fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria. Aquí un Video donde el Lic. José de Jesús Muñoz, Presidente de la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, nos explica de forma clara lo que es la enfermedad. Source: OMER
Actos del Día Mundial de CroniCare, en Colombia
Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), que investiga alrededor de este tipo de enfermedades y facilita en su diagnóstico temprano y manejo interdisciplinario de las enfermedades. En la[…]
Vicente del Bosque se une a la Campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.
– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
Andrés Iniesta marca un gol por las enfermedades raras en Iberoamérica
-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.
-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
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Por las necesidades de 42 millones de Personas
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pone de manifiesto las necesidades de 42 millones de personas
-Lo hace a través del decálogo de reivindicaciones creado por la Alianza en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes.
-El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
-«Debemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamerica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello éste decálogo debe ser nuestro camino a seguir» afirma Juan Carrión, Presidente de la Alianza
