Mensaje de José Manuel Miñones, Ministro de Sanidad de España, en el marco del evento sobre Cobertura Universal en Salud que tiene lugar en la Organización de las Naciones Unidas en New York. Espacio que busca el compromiso para promover mayor acceso y equidad en los servicios esenciales que requieren los pacientes de Enfermedades Raras[…]

Mensaje de la Reina Letizia Ortiz en el marco del evento sobre Cobertura Universal en Salud que tiene lugar en la Organización de las Naciones Unidas en New York. Espacio que busca el compromiso para promover mayor acceso y equidad en los servicios esenciales que requieren los pacientes de Enfermedades Raras a nivel mundial.

Mensaje de Juan Carrión, Presidente de ALIBER en el marco de La Reunión de Alto Nivel en la ONU sobre #EnfermedadesRaras bajo el lema «Involucrar a Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr la Cobertura Universal de la Salud para las personas que conviven con enfermedades raras: un plan para no dejar a[…]

Apóyanos publicando en las redes sociales de tu organización, la información sobre el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes, CIBEOPOF 2023. No olvides etiquetarnos en todo el contenido que publique para la máxima difusión, las cuentas oficiales de las redes sociales para el Congreso son: Instagram: @CIBEOPOF2023 Twitter: @CONGRESOIBRH2023 Aquí puedes encontrar los enlaces[…]

El libro de Yéremi Moya Alarcón titulado “Tan solo recuérdame”, y que es solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya se encuentra a la venta. El autor donará a la asociación el 50% del dinero que se recaude con la venta de “Tan solo recuérdame”, para colaborar con el matenimiento de la cartera[…]

El centro educativo público » GUADALENTIN» de la pedanía de Totana El Paretón, ha plantado un árbol con el nombre de Celia, dentro del proyecto: TODO LO QUE IMPORTA ESTÁ EN EL AIRE. La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela quiere mostrar su agradecimiento al centro de educación público «GUADALENTIN» de la pedanía de[…]