ALAPA Invita a #Avanzar
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar.[…]
El Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU Comparte: Conmemoración del Día Mundial 2021
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU se suma a la Campaña de Conmemoración del colectivo liderado por La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito[…]
FUNDACION POCO FRECUENTE Comparte en el Marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021
La FUNDACION POCO FRECUENTE prepara una actividad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que buscan gran apoyo en redes sociales: I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA POCO FRECUENTE[…]
Campaña Día Mundial de Enfermedades Raras ALIBER 2021
ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que[…]
AERyOH Comparte: Las niñas y niños con XLH ya tienen acceso a fármaco innovador que palia sus síntomas
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara Después de varios años se ha conseguido que el[…]
AELIP Comparte: El National Institute for Health and Care Excellence aprueba financiación de metreleptina en Inglaterra
El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes[…]
