AELIP trabaja para firmar un convenio de colaboración que posibilite la inserción sociolaboral a personas y familias con Lipodistrofia. El objeto del Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con Lipodistrofia[…]
Pacientes claman por la habilitación del corredor humanitario para salvar vidas en Colombia. “De conformidad con el derecho a la salud, los Estados tienen la obligación inderogable de ‘asegurar el derecho de acceso a las instalaciones, bienes y servicios de salud’, cuando las personas no puedan hacer valer ese derecho por sí mismas, como podría[…]
El pasado 19 de mayo ALIBER en representación de su Presidente, Juan Carrión Tudela, sostuvo una reunión con el Dr. Carlos Sánchez, Gerente Médico para LATAM de FarmaMondo, con el ánimo de revisar posibles alternativas de apoyo conjunto y el establecimiento de acuerdos interinstitucionales de colaboración. Entre los temas tratados estuvo la necesidad de establecer[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el III Congreso Nacional de Epilepsia, que se va a celebrar el próximo 28 de mayo de manera on line y cuya inscripción es gratuita. En esta tercera edición se hablará, entre otras cuestiones, de diagnóstico diferencial entre epilepsia y trastornos epilépticos, neuroestimulación magnética y trigeminal en[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados nos comparte información sobre el Cuento Infantil «Raqui y la carrera de relevos» Se trata del primer cuento infantil dirigido a niños con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) en España pero que puede ser utilizado para cualquier enfermedad poco frecuente por los valores que transmite. Raqui[…]
El día 30 de abril del año en curso la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo su Asamblea General Ordinaria del año 2021, en su segunda versión virtual por medio de la plataforma zoom; dicho espacio online contó con la participación de 28 entidades miembro de la Alianza que[…]
