ALIBER
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.
Fueron días de conocimiento de la realidad de las patologías representadas de Europa e Iberoamérica, de intercambio de experiencias y de manifestación de la necesidad de unión; había que trasmitir juntos las necesidades del colectivo de personas con una enfermedad rara en Iberoamérica. Fruto del encuentro, el 18 de octubre de 2013, constituimos la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), y fue elegido nuestro primer Consejo Directivo.
Misión
Somos una red que agremia más de 600 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
Visión
Ser referencia como coalición que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con EERR de Iberoamérica, en pro de la defensa de los derechos de los afectados y sus familias.
Valores
Nuestros principales valores son: Compromiso, Solidaridad, Inclusión, Responsabilidad, Calidad y Equidad.
Asociaciones miembro
ALIBER tiene representación en los siguientes países:
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