Presidente, España. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes), Fundador de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Impulsor del Centro Celia Carrión para la atención de las EERR, Promotor y participe de políticas socio sanitarias en EERR. Organizador del Congreso Nacional de EERR. Miembro del comité Organizador del Congreso Internacional de EERR y Medicamentos Huérfanos. Autor y coautor de textos científicos en el área social y sanitaria, Docente de Universidades Españolas. Es miembro fundador de ALIBER.

Vicepresidente, Brasil. Formação em Instrumentação Cirúrgica e Bacharel em Direito; Diretora-Presidente da ALIANÇA BRASILEIRA DE GENÉTICA (ABG); Diretora-Presidente da Instituto Vidas Raras; Diretora-Presidente da ALIANÇA BRASIL de MPS (ABRAMPS); Diretora-Presidente da RARÍSSIMAS BRASIL; Consultora do Ministério da Saúde para Doenças Raras e colaboradora no desenvolvimento de Políticas Públicas para doenças raras no Brasil desde 2001; Coordenadora Nacional do Livro DOENÇAS RARAS DE A a Z e da Revista VIDAS RARAS; Membro Efetivo do Comitê de Ética em Pesquisa Clínica do Hospital Infantil Sabará. Secretária-Adjunta da Frente Parlamentar em Doenças Raras por SP desde 2015. Es miembro fundador de ALIBER.

Vicepresidente. Colombia. Ingeniera Química de Procesos, con especialidad en Administración de Salud y Seguridad Social. Es Directora Ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

Vicepresidente, Ecuador. Abogado, con preparación médica. Trabajó en seguros y reaseguros en el área petrolera. En 2001 nace su hija con Mucopolisacaridosis tipo I. Inicia en el año 2008 su carrera asociativa entre grupos con Enfermedades Lisosomales en Latinoamérica, y la orientación a médicos, padres y pacientes en Ecuador. En el año 2011 constituye la Fundación FEPEL DASHA, y en 2012 logran la Ley 67 para Enfermedades Raras en Ecuador, así como el apoyo de la Defensoría del Pueblo. Es miembro fundador ALIBER.

Vicepresidente, México. Médico Cirujano padre de una pequeña con MUCOPOLISACARIDOSIS tipo uno variedad Hurler. Fundador y Presidente de MPS JAJAX A.C. primera Asociación de pacientes y familiares de personas con Mucopolisacaridosis en Mexico, con 15 años de trayectoria. Presidente y Fundador de la Red de Asociaciones de Enfermedades Raras, Organizacion Mexicana de Enfermedades Raras – OMER. Socio Fundador y Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Miembro del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de Rare Diseases International – RDI. Miembro Fundador de la Mesa Interinstitucional de Enfermedades Raras del Estado de Jalisco.

Secretaria, Perú. Directora de Esperantra, Master en Economía y Administración de la Universidad “La Sapienza” de Roma; Especialista en Evaluación de Tecnologías Sanitarias HTA de la Universidad de Piura; Embajadora del Latin America Patients Academy LAPA y experta en Advocacy en Salud; hace parte del comité de expertos en Enfermedades Poco Frecuentes de APEC y es impulsora de COPEPOFRE (Coalición Peruana de Enfermedades Poco Frecuentes), cuenta con más de 10 años de experiencia en mejorar la seguridad y calidad de vida de Pacientes con Enfermedades Crónicas y de alto costo; es conferencista internacional y líder en programas de capacitación para Paciente Experto.

Tesorera, España. Conferenciante y Divulgadora en Enfermedades Raras. Paciente de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Apasionada, perseverante y proactiva. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-. Presidenta de la Asociación Española de Porfiria -AEP-. Presidenta de la Asociación de personas con Enfermedades Raras y Discapacidad. ADIBI.

Vocal, Chile. Directora Ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales. En el año 2000 diagnosticaron a una de sus hijas con Gaucher, por lo que hizo suya la lucha de buscar cobertura a las enfermedades lisosomales y otras poco frecuentes. Logró conseguir primero un programa y luego una ley para medicamentos de alto costo. Continúa su lucha por obtener la cobertura de los gastos de salud para pacientes con enfermedades raras.

Vocal, Paraguay. Es Profesora y cursó Administración de Empresas. Es Presidente de la Asociación Paraguaya de Esclerodermia y Enfermedades Autoinmunes, organización que fundó en 2008 conjuntamente con sus hijos. Actualmente forma parte del comité organizador de la Alianza Paraguaya de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Vocal, Guatemala. Madre de Clarissa diagnosticada con Síndrome de Rett, estuvo conmigo 25 años y hace cuatro años voló al cielo. Fundadora y Tesorera de Rett Guatemala. Fundadora y Presidenta de Fundación Clarissa. Presidenta del Consejo Nacional para la Atención de Personas con Discapacidad CONADI de Guatemala.

Vocal, Uruguay. Fundadora del Grupo de apoyo a familias con niñas con Sindrome de Aicardi en Uruguay. Presidenta interina de ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay). Fundadora de la Red Solidaria » NOS DIVERTIMOS JUNTOS» (Red que recoge y dona juguetes a chicos y jóvenes con discapacidad). Columnista en diario «TINTA NUEVA», tema Enfermedades Raras en Uruguay. Integrante de Uruguay Latam. Integrante de Alianza de Pacientes en Uruguay.

Vocal, Panamá. Directora Ejecutiva y Fundadora de aYOUdas Panamá. Diseñadora gráfica y Publicista de profesión. Nominada a Héroes por Panamá 2015. Una de las 50 mujeres más influyentes de Panamá según el Periódico La Estrella de Panamá.

Vocal, Argentina. Revisora de cuentas de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), periodo 2020-2024. Presidenta de la Fundación de Hemisferectomía FundHemi. Miembro del Community Council International Bureau for Epilepsy. Miembro del GT de Accesibilidad del Observatorio Nacional de Discapacidad.

Vocal, Costa Rica. Madre de niño con Síndrome Cornelia de Lange. Cofundadora y Presidenta de la Fundación Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica. Licenciada en Educación con énfasis en Español y Literatura. Labora como docente en Secundaria. Música intérprete de Flauta traversa.

Profesional en Trabajo Social con énfasis en Orientación Familiar, Formación en Liderazgo y Gestión; experiencia de 18 años brindando acompañamiento a pacientes y familias durante los procesos de adaptación al diagnóstico y tratamiento de patologías crónicas y huérfanas en Colombia; habilidad en dirigir procesos de orientación psicosocial a familias de pacientes hospitalizados en unidades de cuidado intensivo neonatal, pediátrico, hospitalización general y pediatría; amplia experiencia como directora de entidad sin ánimo de lucro de alcance internacional dedicada a fortalecer acciones de educación y empoderamiento para el manejo y tratamiento enfermedades de baja prevalencia. La gestión realizada permitió la participación de la asociación a su cargo como miembro fundador de ALIBER.

Pregrado y Maestría en Psicología y Enseñanza de Necesidades Especiales, master en psicoterapia breve, master en Gestión de ONG; cuenta con una década de experiencia y compromiso en la implementación y planificación de políticas, programas y proyectos socio- sanitarios en el campo de las Enfermedades Raras. Dispone además de formación complementaria en advocacy y treatment Access y actúa como ponentes y organizador de múltiples congresos y jornadas especializadas. Desde 2009, ha participado activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación. Representa al colectivo de personas con ER y sus familias en diferentes comités y grupos de trabajo. A nivel internacional es de destacar su acción como miembro del Patient Adovacy Group en Rare Diseases International, su posición dentro de la Junta Directiva de EURORDIS y la representación de ALIBER en el PACC de IRDIRC. A ella le gusta definirse como una agente de cambio y transformación social, destacando entre sus skills la responsabilidad, compromiso y positivismo que aporta en todas las acciones que emprende.

Máster en Intervención Social en las Sociedades del Conocimiento por la Universidad Internacional de La Rioja, Diplomada en Trabajo Social y Experta en Mediación Familiar por la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Vinculada al mundo sociosanitario y a los procesos de enfermedades raras y crónicas complejas desde hace más de 11 años, asumiendo cargos como el de Responsable de la Delegación Andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras, Responsable de Acción Política de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, Responsable de Proyectos de Cuidados Integrados de La Fundación New Health, Promotora y Ejecutora de proyectos de investigación ligados a la complejidad de las enfermedades raras, y Colaboradora de los Grupos de trabajo de EUROPLAN en la creación de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea.