Presidente, España. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes), Fundador de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Impulsor del Centro Celia Carrión para la atención de las EERR, Promotor y participe de políticas socio sanitarias en EERR. Organizador del Congreso Nacional de EERR. Miembro del comité Organizador del Congreso Internacional de EERR y Medicamentos Huérfanos. Autor y coautor de textos científicos en el área social y sanitaria, Docente de Universidades Españolas. Es miembro fundador de ALIBER.

Vicepresidente, Brasil. Formação em Instrumentação Cirúrgica e Bacharel em Direito; Diretora-Presidente da ALIANÇA BRASILEIRA DE GENÉTICA (ABG); Diretora-Presidente da Instituto Vidas Raras; Diretora-Presidente da ALIANÇA BRASIL de MPS (ABRAMPS); Diretora-Presidente da RARÍSSIMAS BRASIL; Consultora do Ministério da Saúde para Doenças Raras e colaboradora no desenvolvimento de Políticas Públicas para doenças raras no Brasil desde 2001; Coordenadora Nacional do Livro DOENÇAS RARAS DE A a Z e da Revista VIDAS RARAS; Membro Efetivo do Comitê de Ética em Pesquisa Clínica do Hospital Infantil Sabará. Secretária-Adjunta da Frente Parlamentar em Doenças Raras por SP desde 2015. Es miembro fundador de ALIBER.

Vicepresidente, México. Médico Cirujano padre de una pequeña con MUCOPOLISACARIDOSIS tipo uno variedad Hurler. Fundador y Presidente de MPS JAJAX A.C. primera Asociación de pacientes y familiares de personas con Mucopolisacaridosis en Mexico, con 15 años de trayectoria.
Presidente y Fundador de la Red de Asociaciones de Enfermedades Raras, Organizacion Mexicana de Enfermedades Raras – OMER.
Socio Fundador y Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
Miembro del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de Rare Diseases International – RDI.
Miembro Fundador de la Mesa Interinstitucional de Enfermedades Raras del Estado de Jalisco.

Vicepresidente. Colombia. Ingeniera Química de Procesos, con especialidad en Administración de Salud y Seguridad Social. Es Directora Ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

Vicepresidente, Argentina. Revisora de cuentas de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Presidenta de la Fundación de Hemisferectomía FundHemi.
Miembro del Community Council International Bureau for Epilepsy. Miembro del GT de Accesibilidad del Observatorio Nacional de Discapacidad.

Secretario, España. Presidente de la Asociación Retina Murcia desde 2011, una asociación de pacientes afectados por Enfermedades Raras de la retina.

Miembro de la Junta Directiva de FEDER desde 2016 y actualmente ocupando el cargo de Tesorero. También coordino la vocalía de Estrategia Internacional de la federación.
Miembro de la Junta Directiva de Retina Internacional desde 2020, organización mundial que engloba entidades de pacientes de Retina de todo el mundo.
Presidente de la Federación de Asociaciones de distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) desde 2023 y de su fundación, la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).
Pertenezco al grupo de pacientes de la Red Europea de Referencia del Ojo (EPAG de la ERN EYE).
Participo en la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras de España.

Tesorera, España. Conferenciante y Divulgadora en Enfermedades Raras. Paciente de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Apasionada, perseverante y proactiva.
Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-.
Presidenta de la Asociación Española de Porfiria -AEP-.
Presidenta de la Asociación de personas con Enfermedades Raras y Discapacidad. ADIBI.

Vocal, Ecuador. Abogado, con preparación médica. Trabajó en seguros y reaseguros en el área petrolera. En 2001 nace su hija con Mucopolisacaridosis tipo I. Inicia en el año 2008 su carrera asociativa entre grupos con Enfermedades Lisosomales en Latinoamérica, y la orientación a médicos, padres y pacientes en Ecuador. En el año 2011 constituye la Fundación FEPEL DASHA, y en 2012 logran la Ley 67 para Enfermedades Raras en Ecuador, así como el apoyo de la Defensoría del Pueblo. Es miembro fundador ALIBER.

Vocal, Chile. Directora Ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales. En el año 2000 diagnosticaron a una de sus hijas con Gaucher, por lo que hizo suya la lucha de buscar cobertura a las enfermedades lisosomales y otras poco frecuentes. Logró conseguir primero un programa y luego una ley para medicamentos de alto costo. Continúa su lucha por obtener la cobertura de los gastos de salud para pacientes con enfermedades raras.

Vocal, Uruguay. Fundadora del Grupo de apoyo a familias con niñas con Sindrome de Aicardi en Uruguay.
Presidenta interina de ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay).
Fundadora de la Red Solidaria » NOS DIVERTIMOS JUNTOS» (Red que recoge y dona juguetes a chicos y jóvenes con discapacidad).
Columnista en diario «TINTA NUEVA», tema Enfermedades Raras en Uruguay.
Integrante de Uruguay Latam.
Integrante de Alianza de Pacientes en Uruguay.

Vocal, Guatemala. Madre de Clarissa diagnosticada con Síndrome de Rett, estuvo conmigo 25 años y hace cuatro años voló al cielo.
Fundadora y Tesorera de Rett Guatemala.
Fundadora y Presidenta de Fundación Clarissa.
Presidenta del Consejo Nacional para la Atención de Personas con Discapacidad CONADI de Guatemala.

Vocal, Panamá. Directora Ejecutiva y Fundadora de aYOUdas Panamá.
Diseñadora gráfica y Publicista de profesión.
Nominada a Héroes por Panamá 2015.
Una de las 50 mujeres más influyentes de Panamá según el Periódico La Estrella de Panamá.

Vocal, Costa Rica. Madre de niño con Síndrome Cornelia de Lange.
Cofundadora y Presidenta de la Fundación Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica.
Licenciada en Educación con énfasis en Español y Literatura.
Labora como docente en Secundaria.
Música intérprete de Flauta traversa.

Vocal, Perú. Directora de Esperantra, Master en Economía y Administración de la Universidad “La Sapienza” de Roma; Especialista en Evaluación de Tecnologías Sanitarias HTA de la Universidad de Piura; Embajadora del Latin America Patients Academy LAPA y experta en Advocacy en Salud; hace parte del comité de expertos en Enfermedades Poco Frecuentes de APEC y es impulsora de COPEPOFRE (Coalición Peruana de Enfermedades Poco Frecuentes), cuenta con más de 10 años de experiencia en mejorar la seguridad y calidad de vida de Pacientes con Enfermedades Crónicas y de alto costo; es conferencista internacional y líder en programas de capacitación para Paciente Experto.

Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE)

Elvira Vacas Montero es una destacada defensora de los derechos de las personas con epilepsia, con una sólida trayectoria en liderazgo y promoción de políticas inclusivas en el ámbito de la salud neurológica. Desde 2021, ocupa el cargo de Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE), donde ha sido reelegida para el período 2021–2025.

Además, preside la Federación Española de Epilepsia (FEDE), liderando iniciativas como “Epiforward, la voz de la epilepsia”, un espacio congresual híbrido que busca visibilizar la epilepsia y fomentar el diálogo entre pacientes, profesionales y administraciones.

Comprometida con la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia, Elvira ha participado activamente en la creación de “EpiAlliance”, una alianza estratégica que reúne a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y entidades gubernamentales para implementar el Plan Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 en España. Su labor ha sido reconocida en diversos foros internacionales, incluyendo su participación en el Comité Científico y Organizador del 36º Congreso Internacional de Epilepsia, que se celebrará en Lisboa en 2025.

Profesional en Trabajo Social con énfasis en Orientación Familiar, Formación en Liderazgo y Gestión; experiencia de 18 años brindando acompañamiento a pacientes y familias durante los procesos de adaptación al diagnóstico y tratamiento de patologías crónicas y huérfanas en Colombia; habilidad en dirigir procesos de orientación psicosocial a familias de pacientes hospitalizados en unidades de cuidado intensivo neonatal, pediátrico, hospitalización general y pediatría; amplia experiencia como directora de entidad sin ánimo de lucro de alcance internacional dedicada a fortalecer acciones de educación y empoderamiento para el manejo y tratamiento enfermedades de baja prevalencia.

La gestión realizada permitió la participación de la asociación a su cargo como miembro fundador de ALIBER.

Profesional en Comunicación Social, con una fuerte vocación por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Además de su labor profesional, es madre de una adolescente con el síndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado aún más su compromiso con esta causa.

Actualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes:
Asociación Prader Willi de Uruguay, donde acompaña y apoya a familias de personas con este síndrome.
ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay), contribuyendo al fortalecimiento del movimiento de pacientes en el país.
ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), desempeñándose como Técnico externo en Comunicación Social del SIO ALIBER, brindando información y orientación a pacientes y familias que consultan el servicio.

Abogada con experiencia en gestión de organizaciones y responsabilidad social corporativa, especialista en cooperación internacional al desarrollo y diplomacia.
Líder estratégica con habilidades en la formación de alianzas nacionales e internacionales, fidelización de clientes y organización de eventos de alto nivel.