Jordi Cruz, Delegado FEDER Cataluña y Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participan el 6 de octubre en la presentación del libro Ética de la investigación en enfermedades raras. La cita tiene lugar a las 16:00 horas en el Auditori Edifici Docent del Hospital San Joan de Déu de Barcelona. Un[…]
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra el 6 de octubre su III Foro InnovaER con el patrocinio de Janssen. La cita se desarrollará en el Aula Magna de la Facultad de Farmacia (Universidad de Granada). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en este primer encuentro de[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto ‘Rare Barometer Voices’, en cuyo desarrollo participa también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este programa nace para recabar las opiniones de los pacientes sobre temas transversales de interés y poder trasladarlos en el proceso político y de toma de[…]
Del 19 al 23 de octubre se realizó en Uruguay el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (EERR) en el que las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). En la ceremonia de apertura participaron el ministro de Trabajo y[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la jornada informativa que celebra la Plataforma de Malalties Minoritaries el 30 de septiembre. El objetivo de este encuentro es analizar el acceso a medicamentos huérfanos y terapias en enfermedades raras (ER). En este marco, además, se desarrollará un grupo[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 1 de octubre. De esta forma, FEDER País Vasco busca trabajar con los padres de los menores que conviven con una Enfermedad Poco Frecuentes el abordaje de estas patologías.[…]
Presentado en el IV Encuentro Iberoamericano de EERR. https://drive.google.com/file/d/0B-MkHWWqLB33MDV1V0poUXlJX1E/view Source: ATUERU
El XII Congreso Científico Familiar de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis (MPS España) ya tiene fecha: los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid. Las inscripciones se pueden realizar online mediante el siguiente enlace. «Este año al igual que en otros anteriores, nos complace anunciaros que contamos con la Presidencia de Honor de Su[…]
El 4 de octubre se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrará el subgrupo de ‘Priorización’ que, junto con el de ‘Normalización’ y ‘Acceso’, conforma una de las principales áreas de trabajo del Manual de Procedimiento que regula tanto la creación como el seguimiento del[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reúne hoy con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) con el objetivo de conocer la actual situación de las ER en nuestro país. En concreto, serán Alba Ancochea, Directora, Justo Herranz, Tesorero, y Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva, quienes tomen parte en[…]
El Instituto de Enfermedades Minoritarias de Cataluña celebra los días 29 y 30 de septiembre una jornada sobre enfermedades poco frecuentes con el patrocinio de Shire. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por su delegado en Cataluña, Jordi Cruz, quien se encargará de inaugurar la jornada. La jornada, se dirige a[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras se une el 29 de septiembre al Día Mundial del Corazón. Bajo este objetivo, «desde FEDER queremos sumarnos a quienes conviven con cardiopatías poco frecuentes, sumándonos a su realidad y haciéndola visible en el marco de un día tan especial» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. […]
