El SAF, protagonista en el programa de radio Enfermedades Raras
El jueves 29/09 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos » El Síndrome de Alcoholismo Fetal o Síndrome Lemoine». […]
«dia internacional
El VIII Congreso de MM.HH y ER ya tiene fecha
El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación han puesto fecha[…]
Entrevistas con motivo del IV Encuentro de ALIBER en Montevideo
Entrevistas a María Inés Fonseca (ATUERU) y Cristina Ferola (CRENADECER) Entrevista al Dr. Alfredo Toledo Source: ATUERU
STF suspende julgamento sobre distribuição de medicamentos de alto custo !!
O STF (Supremo Tribunal Federal) suspendeu mais uma vez o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que não[…]
Pedido de ministro adia decisão do STF sobre fornecimento de remédios de alto custo !!
O ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação), e com isso o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu nesta quarta-feira (28) o julgamento que decidirá se o[…]
Encuentra respuestas en nuestros Grupos de Ayuda Mutua
Los grupos de ayuda mutua (GAM) se convierten en un lugar de encuentro único para las personas que están atravesando por una misma situación. Los afectados por enfermedad[…]
FEDER celebra el Día Mundial del Síndrome de Arnold Chiari
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Arnold Chiari, que se celebra el 28 de septiembre. […]
1 de octubre: UltraTrail Picos de la Demanda solidario en Ezcaray
La UltraTrail Picos de la Demanda, que se celebra el 1 de octubre en Ezcaray, quiere aportar su granito de arena a las enfermedades raras (ER). Al igual[…]
FEDER reivindica el acceso a tratamiento junto a AECAT
Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de septiembre en el Día Nacional del Cáncer de Tiroides. […]
FEDER participa en la Jornada sobre Fabry en Valencia
Juan Carlos González Coll, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana, y Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva, asisten el 28 de[…]
Minha Vida NÃO tem preço – Padre Felipe !!!
Se uma pessoa chegasse pra você pra escolher entre morrer e viver, o que você escolheria??? Infelizmente faço essa pergunta , pois parece-me que em nosso país , ainda[…]
MINISTROS DO STF RECEBEM REPRESENTANTES DA AFAG E ABRAM, HOJE EM BRASÍLIA.
Nesta terça-feira (27) o assessor político da AFAG, Walter Bittar, esteve em reunião com ministro do Supremo Tribunal Federal ,Luís Roberto Barroso, juntamente com representantes da Associação Brasileira de Assistência[…]
