El jueves 29/09 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos » El Síndrome de Alcoholismo Fetal o Síndrome Lemoine». Tres grandes profesionales nos hablaran de esta patología tan desconocida: Dr. Del Campo ( Universidad de San Diego, California) ; Dra. Gómez ( Hospital Vall[…]
El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación han puesto fecha al VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. La cita se desarrollará en la capital andaluza entre los días 16, 17 y[…]
Entrevistas a María Inés Fonseca (ATUERU) y Cristina Ferola (CRENADECER) Entrevista al Dr. Alfredo Toledo Source: ATUERU
O STF (Supremo Tribunal Federal) suspendeu mais uma vez o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que não estejam disponíveis na lista do SUS (Sistema Único de Saúde) ou ainda não tenham sido registrados na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Source:[…]
O ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação), e com isso o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu nesta quarta-feira (28) o julgamento que decidirá se o poder público tem obrigação de fornecer medicamentos que não constam da lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Source: APMPS DR
Los grupos de ayuda mutua (GAM) se convierten en un lugar de encuentro único para las personas que están atravesando por una misma situación. Los afectados por enfermedad rara y su entorno familiar pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común. Entre[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Arnold Chiari, que se celebra el 28 de septiembre. Se trata de una malformación congénita que aparece desde el nacimiento, de forma que son los más pequeños quienes conviven con él. La federación ha[…]
La UltraTrail Picos de la Demanda, que se celebra el 1 de octubre en Ezcaray, quiere aportar su granito de arena a las enfermedades raras (ER). Al igual que ya lo hiciera en la Carrera por la Integración, la localidad riojana vuelve a volcarse con la causa a través del equipo ‘Muévete por[…]
Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de septiembre en el Día Nacional del Cáncer de Tiroides. En esta cita, que se desarrollará en Madrid, Rodríguez intervendrá en la mesa ‘Abordaje psicosocial del cáncer de tiroides: más allá de la medicina’. El[…]
Juan Carlos González Coll, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana, y Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva, asisten el 28 de septiembre en la Jornada sobre la Enfermedad de Fabry que organiza el Instituto de Investigación Sanitaria (INCLIVA). La cita, que se desarrolla en el[…]
Se uma pessoa chegasse pra você pra escolher entre morrer e viver, o que você escolheria??? Infelizmente faço essa pergunta , pois parece-me que em nosso país , ainda que não tenha pena de morte , querem nos matar. Sabia??? Source: APMPS DR
Nesta terça-feira (27) o assessor político da AFAG, Walter Bittar, esteve em reunião com ministro do Supremo Tribunal Federal ,Luís Roberto Barroso, juntamente com representantes da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (ABRAM). No encontro os representantes entregaram memoriais com dados sobre doenças raras e seus diferentes tratamentos aos ministros do Supremo Tribunal Federal, juntamente[…]
