La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 25 de septiembre al Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una patología con la que, se estima, conviven 15.000 personas en nuestro país. Se trata de una distrofia hereditaria de la retina provocada por la pérdida de fotorreceptores y que se caracteriza[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 24 de septiembre al Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una patología que afecta principalmente a los riñones pero también a otro tipo de órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. Se estima que la incidencia del[…]
«Farmacéuticos Sin Fronteras (FSF) ha celebrado su 25 Aniversario en un acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también quiso compartir a través de María Elena Escalante, Delegada en Madrid. En este marco, FSF hizo entrega de sus Premios Solidaridad Farmacéutica, siendo FEDER una de las premiadas en la[…]
«Después de cinco años, la Plaza de la Marina de Zamora sigue acogiéndonos, a toda la familia FEDER, para alzar la voz de quienes convivimos con una enfermedad poco frecuente; un colectivo que, no olvidemos, suma más de tres millones de personas en nuestro país». Con estas palabras, Santiago de la Riva, Vicepresidente[…]
La Mercè es una fiesta llena de actividades lúdicas y festivas que invitan a salir a la calle, por este motivo, este año la Plaza de Cataluña volverá a ser un gran escaparate asociativo pero esta vez con un nuevo formato más vivencial, festivo y lúdico: Asóciate a la Fiesta. FEDER Cataluña estará presente[…]
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar na próxima quarta-feira 28 o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o Poder Público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que não estejam disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) ou ainda não tenham sido registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar[…]
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de[…]
«Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar.» Muitos chocam-se com uma declaração desta (e devem chocar-se mesmo), ja que para muitas pessoas seu Pet é da família. Agora, o que você diria se a decisão de um juiz condenasse você ou seu filho, marido,[…]
El jueves día 22 de septiembre tendrá lugar una jornada dedicada a la Fibrosis Pulmonar Idiopática en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, de 16:00 a 17:30 horas para profesionales y de 18:00 a 20:00 horas abierta a profesionales y pacientes y patrocinada por Boehringer[…]
El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo. Una insólita descripción cultural con asomos genéticos de un grupo humano panameño que ya tenía doscientos años de haber sido escrita, fue descubierta en 1908 por el médico inglés Sir[…]
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Contacta[…]
