FEDER se une a quienes conviven con Retinosis Pigmentaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 25 de septiembre al Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una patología con la que, se estima, conviven[…]
«dia internacional
FEDER celebra el Día Internacional del SHUa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 24 de septiembre al Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una patología que afecta principalmente a[…]
Farmacéuticos Sin Fronteras premia la labor de FEDER
«Farmacéuticos Sin Fronteras (FSF) ha celebrado su 25 Aniversario en un acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también quiso compartir a través de[…]
¡Últimos días para inscribirte en la Carrera de Zamora!
«Después de cinco años, la Plaza de la Marina de Zamora sigue acogiéndonos, a toda la familia FEDER, para alzar la voz de quienes convivimos con una enfermedad[…]
Las asociaciones de ER, protagonistas en la Mercè
La Mercè es una fiesta llena de actividades lúdicas y festivas que invitan a salir a la calle, por este motivo, este año la Plaza de Cataluña volverá a ser[…]
Mobilizações de grupos de pacientes acontecem em 17 cidades neste final de semana.
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar na próxima quarta-feira 28 o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o Poder Público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo[…]
FEDER y CIMA presentan en Navarra el proyecto 'Helpify'
Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y[…]
FEDER y CIMA presentan Helpify por todo el país
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo.[…]
Nota de Repúdio de uma mãe de paciente Raro às ultimas decisões sobre medicamento de alto custo.
«Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar.» Muitos chocam-se com uma declaração desta (e devem chocar-se mesmo), ja que para[…]
FEDER participa en una jornada sobre FPI en Barcelona
El jueves día 22 de septiembre tendrá lugar una jornada dedicada a la Fibrosis Pulmonar Idiopática en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz[…]
El programa de radio 'Enfermedades Raras' aborda el albinismo
El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo. Una insólita descripción cultural con[…]
'Asume un reto poco frecuente' estrena nueva identidad gráfica
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado.[…]
